Kacper Rymczuk urodził się 11 grudnia 2009 roku. Krótko potem rodzina dowiedziała się, że chłopczyk jest ciężko chory. – Mukowiscydoza. Diagnoza brzmiała jak wyrok. Mówiono nam, że syn umrze, bo tego się nie da wyleczyć. Kazano się oswoić z tą myślą – opowiada Joanna Rymczuk, matka Kacpra.
Mukowiscydoza to nie tylko choroba oddechowa. Z tym najczęściej się kojarzy, bo w oskrzelach zalega śluz, powoduje zapalenia, duszność, kaszel. Chwyta za gardło jak niewidzialny wróg, odbiera oddech. To jednak nie wszystko. To choroba ogólnoustrojowa, przewlekła. Atakuje układ pokarmowy, zaburza przyjmowanie pokarmów, upośledza rozwój fizyczny, powoduje chroniczne zmęczenie. Napędza nawracające infekcje, skazując chorego na łóżko i szpital.
Pierwsze 18 miesięcy życia Kacpra było życiem w kratkę: dom – szpital – dom. Infekcje, bakterie, zapalenia. To trzeci syn państwa Rymczuków, jednak nowa rzeczywistość, nowa choroba – wszystkiego trzeba się uczyć od początku. Inhalacje, drenaże, leki, enzymy…
– Ciężko jest się tego nauczyć. Ale dla dziecka trzeba. Jednak gdy już się udaje, następuje kolejny policzek od losu – opowiada matka Kacpra i wspomina ten dzień, kiedy niewiele brakowało, a mogła go stracić. – To wszystko działo się tak nagle. Gorączka, wymioty, sine usta. Synek mdlał na moich rękach. Kiedy wbiegłam do włodawskiego szpitala krzyczałam, żeby ratowali mi dziecko, bo umiera. Byłam przerażona – przyznaje Joanna.
Lekarze rozpoznali niedrożność jelitową. Szybko podjęli decyzję, żeby przetransportować chłopca do specjalistycznego szpitala w Lublinie. Na wpół żywy wjeżdżał na blok operacyjny.
Sytuacja była na tyle ciężka, że lekarze radzili rodzicom pożegnać się z synem. Na szczęście, ani rodzina Kacpra, ani on sam nie tracili wiary. Operacja przeszła pomyślnie.
Takich chwil rodzina z Włodawy przeżyła wiele. Mukowiscydoza to podstępny wróg. Czasem wydaje się, że odpuszcza, by po chwili zaatakować ponownie. Odbiera siły. Niszczy od środka. Kacper jednak się nie poddaje. Ma zmiany w płucach, powiększoną wątrobę, bardzo niską wagę, ale to twardziel. Jeździ na rowerze. Uwielbia tańczyć. Mówi, że ma jeszcze tyle do zrobienia.
Rodzice pomagają mu za wszelką cenę, ale czasem, choć sił i wiary mają ogrom, brakuje im pieniędzy. A te są potrzebne, aby chłopiec mógł żyć. – Kilka tygodni temu dowiedzieliśmy się, że Kacper potrzebuje kamizelki drenażowej. Zapobiega ona dusznościom i namnażaniu bakterii. Tyle, że kosztuje blisko 30 tysięcy zł. Nie mieliśmy na to pieniędzy. Każda złotówka jest przeznaczana na bieżące leczenie syna i nie sposób cokolwiek odłożyć – mówi ojciec Kacpra.
Szansą dla chłopca okazała się fundacja „SięPomaga”. W zaledwie trzy tygodnie udało jej się zebrać całą kwotę. Do akcji włączyła się cała rzesza osób, którzy wpłacali pieniądze, aby uratować życie Kacpra. Wpłaty były różne. Niektórzy przesyłali kilkaset zł, niektórzy złotówkę – ale udało się. – Brakuje mi słów, żeby wyrazić wdzięczność wszystkim, którzy włączyli się w akcję pomocy mojemu synowi. Daliście mu szansę na normalne życie. Kiedyś w szpitalnej kaplicy zapytałam księdza, co ja takiego zrobiłam, że Bóg mnie tak pokarał. Usłyszałam, że to nie kara, że Bóg wiedział, że dając nam takie dziecko będziemy o niego walczyć i damy mu wsparcie. Dopiero teraz rozumiem te słowa. Paradoksalnie, nasze życie jest piękniejsze, bo każdy dany nam dzień jest dla nas świętem, które potrafimy docenić – mówi Joanna.
Chłopcu nadal można pomagać. Pieniądze potrzebne są na leczenie i zakup sprzętu potrzebnego na co dzień – takiego, jak: nebulizatory czy wkłady bakteriobójcze. Wpłat można dokonywać na konto fundacji Matio: nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248 z dopiskiem dla Kacpra Rymczuk. Liczy się każda złotówka.
