Urodziny i śmierć, początek i koniec życia każdego człowieka na ziemi. Od zawsze oczywista prawda i każdy wie, że gdy urodziłeś się, to i umrzesz, lecz kiedy to nastąpi – nie wiesz.
Urodziny to coś bardzo radosnego. Śmierć – tragedia tym większa, gdy dotyczy dziecka.
Żyjemy w czasie intensywnie rozwijającej się cywilizacji, która niesie za sobą degradację otaczającego nas środowiska, przyczyniając się do zwiększenia zagrożeń dla zdrowia człowieka. Skutkuje to zwiększeniem pojawiania się wielu nieuleczalnych chorób, szczególnie nowotworów dotykających nas już we wczesnym okresie życia. Wspaniale rozwijająca się medycyna sprawia, że zwiększa się liczba żywych urodzeń z ciąż patologicznych, co zwiększa liczbę dzieci niepełnosprawnych. Dla rodziny, w której urodziło się dziecko sprawne inaczej, jest to zawsze coś szokującego. Każda choroba jest cierpieniem, ale jest ono szczególnie okrutne, gdy dotyczy dziecka, które urodziło się zdrowe, rosło i rozwijało się zupełnie prawidłowo i nagle z przerażeniem zauważamy zatrzymanie tego procesu, a niekiedy cofanie się w rozwoju prowadzące do trwałego kalectwa i często śmierci. Pomimo tak przykrej rzeczywistości nie możemy zatrzymać, a tym bardziej cofnąć czasu i życia, które musi się toczyć nadal.
Z każdej sytuacji, nawet najbardziej wydawałoby się bez wyjścia, wyjście jest. Każdy ciężar dźwigany wspólnie z kimś, kto chce nam pomóc, jest lżejszy. Wiadomość o rozpoznaniu u dziecka choroby nieuleczalnej jest wyrokiem i zawsze pytaniem
ze strony rodziców i dość często samego dziecka: „Dlaczego to ja?”. Szukamy ratunku na wszystkie polecane nam sposoby, nie wierząc diagnozie lekarskiej, a częściej medycynie niekonwencjonalnej, która często obiecuje nam wyleczenie. Po okresie poszukiwań wszelkich sposobów uzdrowienia zaczynamy godzić się z czarną dla nas prawdą. Każda choroba, a tym bardziej długotrwała przyczynia się do zubożenia rodziny, szczególnie jeśli dotyczy rodzin o niskich zasobach materialnych.
Chcąc wyjść z pomocą dzieciom nieuleczalnie chorym i niepełnosprawnym, a tym samym i ich rodzinom, należy popularyzować rolę hospicjów oraz przygotować i włączyć do pracy jako wolontariuszy młodzież chcącą pomóc bezinteresownie osobom tej pomocy potrzebującym. Robię to, pisząc ten artykuł.
Pierwszym moim krokiem w tym kierunku była i jest nadal pomoc w zaakceptowaniu przez matkę dziecka, które urodziło się „inne”. Jest to jak najdalej idące wsparcie duchowe, pomoc w rozwiązaniu problemów związanych z leczeniem i rehabilitacją.
Jednocześnie chcę uczulić społeczeństwo na potrzeby innych i złamać bariery braku akceptacji dzieci niepełnosprawnych. Najczęściej dotyczy to ludzi dorosłych (sąsiadów), których wścibstwo bardzo rani, dość często doprowadza do izolacji od otoczenia rodziny wychowującej takie dziecko.
Dziecko pomimo choroby i cierpień z nią związanych jest dzieckiem, i proces jego wychowania musi trwać. Wymaga ono od ludzi dorosłych należnej mu godności i akceptacji jego potrzeb, a więc miłości, prawa do zabawy, uśmiechu otaczających go osób, nauki, kontaktu z rówieśnikami.
Dziecko żyje, rozwija się teraz, a więc nie możemy mu powiedzieć „pomogę Ci jutro” – ono potrzebuje tej pomocy już dzisiaj. Musimy utwierdzić go w przekonaniu, że jest kimś szczególnie wartościowym i potrzebnym w rodzinie do jego ostatecznej chwili życia.
Sama śmierć, do której rodzice dziecka nieuleczalnie chorego przygotowali się, jest czymś bardzo przykrym, choć wydawałoby się, że często zakończeniem cierpień dla osoby chorej i ulgą dla umęczonej rodziny.
Dziecko odchodzi w inny świat, a rodzina pozostaje i bardzo często z wyrzutami (niesłusznymi) sumienia, że nie wszystko co było możliwe, uczyniła dla dziecka, aby je uratować.
Zawsze mówimy, że najlepszym lekiem jest czas, który leczy wszystkie rany, ale czas ten jest różnie długi, w każdym indywidualnym przypadku. Możemy złagodzić tę trudną sytuację chcąc pomóc choć w małej cząstce tym, którzy chcą tę pomoc przyjąć, dzieciom i ich rodzicom skrzywdzonych przez los i udręczonych cierpieniem.
Pomoc można otrzymać we współpracy z Lubelskim Hospicjum. Jest to pomoc z zakresu usług medycznych, pedagogicznych, socjalnych, psychologicznych, duszpasterskich, a także pomoc w zaopatrzeniu w specjalistyczny sprzęt medyczny. Opieka jest prowadzona w domu chorego i jest zupełnie bezpłatna.
Pisząc ten artykuł chciałabym uczulić wszystkich ludzi dobrego serca na potrzeby innych, zwłaszcza dzieci nieuleczalnie chorych, których rozwój i godne życie zależy od nas dorosłych.
Lekarz pediatra
Maria Zwolak
