Ma usuniętą śledzionę i prawą nerkę. Jej codzienność to ból brzucha nie do wytrzymania, ciągłe wizyty w szpitalach oraz nieustanny strach o życie. Nie byłoby tego, gdyby NFZ refundowałby jej lek, który jest darmowy w większości krajów Unii Europejskiej. Roczna terapia nim kosztuje… 1 milion 200 tys. zł. Kamila, młoda chełmianka, prosi o pomoc.
Zaczęło się niepozornie, w 2009 roku, od bólu brzucha. Kamila Ślązak miała wtedy 13 lat. Początkowo podejrzewano, że to nic poważnego, prawdopodobnie nadwrażliwość jelita grubego. I to w tym kierunku ją leczono. Przez kilka pierwszych miesięcy objawy ustępowały. Później jednak powróciły ze zdwojoną siłą.
– Ból był nie do wytrzymania, jakby mi ktoś wbijał żyletki w brzuch – wspomina Kamila.
Oprócz doraźnej pomocy w postaci leków przeciwbólowych dziewczynie nie potrafiono pomóc. Jeździła od lekarza, do lekarza. Aż wreszcie, dopiero w 2012 roku trafiła do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie, gdzie usłyszała diagnozę – nocna napadowa hemoglobinuria.
– To bardzo rzadka choroba genetyczna. Cierpi na nią zaledwie kilkaset osób na świecie – mówi Barbara Ślązak, matka dziewczyny.
W przebiegu tego schorzenia dochodzi do zbyt szybkiego rozpadu krwinek czerwonych. W efekcie prowadzi to do wielu chorób i powikłań zagrażających życiu. W przypadku Kamili choroba doprowadza do niewydolności organów wewnętrznych.
– Tuż po tym, jak usłyszałam diagnozę, w lubelskim DSK wycięto mi śledzionę – wspomina 21-latka. – Po operacji poczułam się lepiej. Starałam się normalnie żyć. Skończyłam technikum w Chełmie, rozpoczęłam studia w Lublinie.
Nad Kamilą cały czas jednak wisiało widmo przeszczepu szpiku. Tylko to dawało jej gwarancję powrotu do zdrowia. W kwietniu tego roku dostała informację, że znaleziono dla niej dawcę. Niestety, w tym samym czasie choroba znów uderzyła. Tym razem zaatakowała nerki, konieczne było usunięcie jednej. Stan zdrowia wykluczył możliwość przeszczepu.
– Od tamtego czasu do dziś nieustannie przebywam na oddziałach lubelskich szpitali. Mój stan jest bardzo ciężki. Druga nerka odmówiła posłuszeństwa i konieczne są dializy, istnieje także niebezpieczeństwo, że wątroba będzie wymagała przeszczepu. Przeprowadzenie przeszczepu szpiku kostnego nie wchodzi w tym momencie w grę. Została mi już tylko jedna, ostatnia deska ratunku – mówi Kamila.
Chodzi o zastosowanie bardzo drogiego i niepodlegającego refundacji przez NFZ leku – Solaris. – On powinien zahamować chorobę, co znacznie zwiększy szansę mojej córki na przeszczep szpiku i pozwoli kontynuować jej walkę o życie. Cena jednej dawki to koszt ok. 50 tys. zł. W pierwszym miesiącu konieczne jest przyjęcie czterech takich dawek. W dalszym etapie leczenia, w zależności od jego postępów, ilość dawek może ulec zmniejszeniu. Mimo to, roczny koszt przyjmowania leku szacowany jest na około 1,2 mln zł – mówi Barbara.
Stan zdrowia Kamili to nie jedyne zmartwienie Ślązaków. 21-latka ma młodszego braciszka, który jest niepełnosprawny. Jaś urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Od jedenastu lat rodzice walczą o jego życie i zdrowie. Rehabilitacja przynosi efekty. Jaś zaczął samodzielnie chodzić, ale wciąż ma problemy z mówieniem. Cały czas musi być pod opieką lekarzy i rehabilitantów, a wyjazdy na turnusy też kosztują.
Pozwólmy kontynuować podróż
– Poznałam Kamilę w szpitalu, odwiedzałam tam moją siostrę – mówi nam Joanna Nowak. – W szpitalu oprócz mamy, opiekuje się nią jej chłopak. Przyznam szczerze, że nigdy nie widziałam mężczyzny, który w taki sposób pomaga swojej kobiecie w chorobie. Pomóżmy im, by dalej kontynuowali swą podróż razem – apeluje dziewczyna.
Nie kryjąc wzruszenia, o wsparcie apeluje też Kamila: – Pomimo kiepskich rokowań nie poddaję się, tak bardzo chcę żyć, wciąż powtarzam, że będzie dobrze, że dam radę. Proszę o każdą pomoc z państwa strony, o każdą złotówkę, która pozwoli mi uzbierać potrzebną, niedostępną dla mnie i moich najbliższych sumę. Z całego serca dziękuję.
Aby pomóc Kamili, można wpłacić dowolną kwotę na konto Stowarzyszenia Ośrodek Wspierania Rodziny w Chełmie – Bank Pekao S.A. I O. w Chełmie, nr konta: 76 1240 2223 1111 0010 1034 1318. W tytule przelewu należy wpisać: „DLA KAMILI”. (mg)
