Ciężko żyć z łuszczycą

10 proc. osób chorób na łuszczycę deklarowało, że… chciałoby umrzeć. Czy to nie przerażające?
Czy nie powinno dać do myślenia wszystkim wyśmiewającym „wiecznie się czochrających” i tym, którzy nie rozumieją autoimmunologicznego charakteru tej choroby i traktują dotkniętych nią jak trędowatych?

Publiczne upokorzenia

Te przygnębiające dane przyniósł listopadowy „Raport na temat dostępności do leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej”, przygotowany przez fundację Watch Health Care. Wiedza w społeczeństwie na temat łuszczycy jest nadal niewielka. Pokutuje mit, że zmianami skórnymi w łuszczycy można się zarazić. – Znam młodą kobietę, na którą kasjer w supermarkecie zaczął krzyczeć, gdy wyłożyła towary na taśmę: „Dziewczyno, popatrz, jak wyglądasz, idź się leczyć!”. Miała zmiany skórne na dłoniach. Założył woreczki foliowe na ręce i w ten sposób przekładał towary, które chciała kupić. To było dla niej potworne upokorzenie – opowiada Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Wbrew rozpowszechnionym mitom łuszczyca nie dotyczy tylko skóry, ponieważ jest to choroba o podłożu zapalnym. U chorych na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy istnieje większe ryzyko wystąpienia łuszczycowego zapalenia stawów, chorób metabolicznych, nadciśnienia, chorób układu krążenia, choroby Leśniowskiego-Crohna. Zmiany skórne mogą mieć różne nasilenie: bywa, że przez lata są niewielkie, okresowo zaostrzają się, potem znów zmniejszają. Jest to jednak choroba na całe życie. Bywa też, że w krótkim czasie u osoby pozornie zdrowej pojawia się bardzo ciężka postać łuszczycy. Zmiany skórne, zwłaszcza jeśli występują w miejscach widocznych, np. na twarzy, skórze głowy, dłoniach, powodują wycofanie się pacjentów z życia społecznego. Chorzy unikają kontaktów, korzystają ze zwolnień lekarskich, rezygnują z pracy lub ją tracą przez widoczne zmiany. Często pojawiają się też problemy psychiczne: poczucie niskiej wartości, nieatrakcyjności, depresja, samotność, niechęć do wychodzenia z domu, a nawet próby samobójcze. W wielu przypadkach jest to choroba wyniszczająca psychicznie – podkreślają autorzy raportu WHO.

Zapomniani chorzy

Tymczasem w rzeczywistości łuszczyca jest zapalną chorobą niezakaźną o podłożu autoimmunologicznym, dlatego nie można się nią zarazić. Choruje na nią od 0,1 do 11 proc. społeczeństwa – w Polsce ok. 1 mln osób. Manifestacja objawów choroby może nastąpić w każdym wieku, nawet u dzieci, jednak szczyt zachorowań występuje ok. 30.– 40. roku życia. Decydują czynniki genetyczne, zwykle jednak musi zaistnieć dodatkowy czynnik, który wywoła chorobę: np. infekcja wirusowa lub bakteryjna albo stres. U każdego chorego objawy są nieco inne. Najczęstszą postacią łuszczycy jest łuszczyca plackowata (zwykła), która występuje u 80-90 proc. chorych. Na skórze występują czerwone, pogrubione zmiany skórne, pokryte białą lub srebrzystą łuską. Mogą pojawiać się w dowolnym miejscu ciała, a także na paznokciach, w jamie ustnej. Zmiany swędzą, pieką, bolą, mogą krwawić, łuszczą się. Ok. 80 proc. chorych ma łagodną postać łuszczycy, zaś 20 proc. postać od umiarkowanej do ostrej. W bardzo ciężkich przypadkach zmiany skórne mogą obejmować nawet ponad 70 proc. powierzchni ciała.
Wśród głównych problemów polskich pacjentów „Raport…” wymienia m.in. trudności w dostępie do informacji na temat terapii, trudności z dostaniem się do dermatologa, zakwalifikowaniem się do programów lekowych w przypadku umiarkowanej i ciężkiej postaci choroby, ograniczenia czasowe w dostępnych terapiach biologicznych, niewielkie możliwości stosowania najnowocześniejszych leków biologicznych.
TAK