Krystianek potrzebuje pomocy

Krystianek potrzebuje naszej pomocy

Choć Krystianek Ląd ze Świdnika ma dopiero czternaście miesięcy, już przyszło mu zmagać się z poważną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni. Jego rodzice robią wszystko, aby mógł żyć, ale na przeszkodzie stoją fundusze. Lek, który mógłby pomóc chłopcu, niestety nie jest w Polsce refundowany. Terapia nim to koszt rzędu 5-7 mln zł.


Pierwsze niepokojące sygnały, że ze zdrowiem Krystiana coś może być nie tak, jego rodzice zauważyli kilka miesięcy temu. Chłopczyk z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy. Leżąc na brzuszku, coraz rzadziej podnosił główkę, aż w końcu przestał to robić. Rodzice zwrócili również uwagę na to, że ich synek niestabilnie siedzi. Udali się do ortopedy, sądząc, że to może jakiś problem z biodrami. Stąd odesłano ich do neurologa, który z kolei wypisał chłopcu skierowanie do szpitala.

– Zaczęły się badania, pod każdym kątem: metabolika, cukrzyca, tarczyca, borelioza i inne dziwne wówczas dla nas nazwy. Przeprowadzano również badania genetyczne pod kątem genu smn1, który odpowiada za SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Ten miesiąc był chyba najgorszym okresem w naszym życiu: brak informacji, co dolega naszemu synkowi, ta niemoc, brak jakiejkolwiek wiedzy na temat tego, jak pomóc swojemu dziecku. Ta bezsilność rozdzierała nam serca – wspominają Marlena i Piotr, rodzice Krystiana.

Diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Badania powiedziały, że to SMA.

– Całą noc płakałam, nic do mnie nie docierało. Wszystko, co tak ciężko budowaliśmy, runęło w jednej chwili. Najgorsza okazała się informacja, że jeżeli będziemy chcieli leczyć Krystianka w Polsce, to koszt pierwszych dwóch-trzech lat tej terapii może wynosić nawet ok. 5-7 mln zł – mówi pani Marlena.

Być móc żyć i w miarę normalne funkcjonować Krystianek potrzebuje terapii lekiem Nusinersen. Jest on refundowany w dwudziestu europejskich krajach, niestety nie w Polsce. Była nadzieją, że lek znajdzie się na nowej liście leków refundowanych, niestety w ubiegłym tygodniu rodzice Krystiana dowiedzieli się, że lekarstwa na niej nie uwzględniono. Na domiar złego jedna dawka leku (zastrzyk) kosztuje 90 tys. euro, czyli około 380 tys. zł, a w pierwszym roku leczenia pacjenci potrzebują aż 6 takich zastrzyków. Później również muszą go przyjmować.

Rodzice Krystianka dzielnie walczą o jego przyszłość. Szukali zagranicznych szpitali, które podjęłyby się leczenia Krystianka. Niestety dostali odmowę z Belgii. Wysłali również prośbę do szpitala w Rzymie. Jak dotąd nie otrzymali na nią żadnej odpowiedzi. W związku z tym po Nowym Roku będą otwierać konta i zbierać na leczenie syna w Polsce. Jednocześnie dalej szukają pomocy w krajach, gdzie lekarstwo jest refundowane.

– Ten lek to jedyna szansa, żeby Krystian stanął na nogi. On nie może czekać, bo inaczej umrze – mówią rodzice chłopca.

Krystianek wymaga codziennej i bardzo intensywnej rehabilitacji. Leki, suplementy, wizyty u specjalistów, sprzęt i urządzenia do rehabilitacji to gigantyczne koszty. Ceny niektórych urządzeń medycznych, których mały świdniczanin potrzebuje na co dzień, sięgają nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych. W walce o zdrowie pomóc Krystianowi i jego rodzicom może każdy z nas. Jak to zrobić? Wystarczy wejść na stronę www.poprostupomagam.pl/krystian-lad i przelać dowolną kwotę. Darowiznę na leczenie chłopca można przekazać również tradycyjnym przelewem: Fundacja Po Prostu Pomagam, numer konta: 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 z dopiskiem: Krystian Ląd darowizna. (w)