Nie wytykaj palcem. Nie wyśmiewaj. Nie krzywdź. Moje dziecko jest takie jak każde inne. Po prostu nie ma włosów.
Trzeba siły, żeby poradzić sobie z uwagą, jaką przykuwa łyse dziecko w miejscu publicznym. Czy tego chcesz, czy nie, wywołujesz w ludziach reakcje. A te są różne.
– Niektórzy – zwłaszcza starsze panie – podchodzą, zagadują, dopytują. Już do tego przywykłyśmy. Ale wciąż nie mogę zrozumieć tych, którzy wbijają oczy w Julię i szepczą coś między sobą. Czy naprawdę myślicie, że ona tego nie widzi? – pyta jej mama, Dominika Kowalczyk.
Alopecia areata
Pierwsze łyse plamki na głowie Julii pojawiły się, gdy miała trzy lata. Włosy zaczęły wypadać za uszami. Jednak wizyta u dermatologa uspokoiła jej mamę, która usłyszała wówczas, że włosy się po prostu wycierają, podobnie jak u noworodków. Lekarz zapewniał: spokojnie, odrosną. Niestety – bardzo się pomylił.
Pogarszało się dosłownie z dnia na dzień. Włosy zaczęły wypadać garściami. Julię skierowano do Kliniki Dermatologii w Lublinie. Tam wybrzmiała diagnoza: alopecia areata, czyli łysienie plackowate.
To przewlekła choroba zapalna, w przebiegu której dochodzi do uszkodzenia mieszków włosowych i wypadania włosów w taki sposób, że na skórze głowy pozostają rozległe plamy, podobne kształtem do placków. Miewa różnorodne przyczyny. Do jej wystąpienia może np. predestynować obciążenie genetyczne. Część maluchów może reagować tym typem łysienia na silne stresy, np. w przedszkolu, czy szkole. Zdarza się też, że choroba wynika z zaburzeń układu odpornościowego, który z niejasnych przyczyn zaczyna atakować własne komórki organizmu, biorąc je za obce.
Na łysienie plackowate zapadają osoby w różnym wieku. Przy czym przebieg choroby jest tym gorszy, im wcześniej pojawiają się jej objawy. I w przypadku Julii ta prawidłowość niestety się sprawdziła. Dziewczynka zanim ukończyła 4 lata straciła wszystkie włosy na głowie, łącznie z rzęsami i brwiami.
Można się bawić, można się załamać
Łysienie plackowate nie jest chorobą zaraźliwą. Nie uniemożliwia normalnego życia, chodzenia do przedszkola, szkoły i zabawy z innymi dziećmi. Może jednak oznaczać dużo niższe poczucie własnej wartości. Maleńkiej Julii początkowo trudno było zrozumieć, dlaczego traci włosy, dlaczego nie może zapleść sobie warkocza, tak jak jej koleżanki. Jej mama stanęła przed wielkim wyzwaniem wspierania jej i tłumaczenia, że „włosy to nie wszystko”. Choć przyznaje, że jej samej też było ogromnie trudno.
– Wiele razy pytałam, dlaczego właśnie ją to spotkało. Ale gdy zaczęłam zgłębiać informację o tej chorobie, napotkałam w internecie na grupę pod nazwą „alopecjalnie” – nawiązującej do łacińskiej nazwy schorzenia. To społeczność osób dotkniętych przez łysienie plackowate. Rozmawiają tam ze sobą rodzice chorych dzieci, nastolatki, ale także osoby dorosłe, które zmagają się z tą chorobą. Wzajemnie uczymy się od siebie, wspieramy się i przede wszystkim rozumiemy – mówi Dominika.
I są to nie tylko rozmowy w sieci, ale także spotkania, wspólne wyjazdy.
Mamo, chcę perukę
Julia początkowo bardzo wstydziła się wypadających włosów. Zakrywała głowę czapkami, chustkami. Z czasem zaakceptowała siebie i pokazanie gołej głowy przestało być dla niej problemem. Marzenie o bujnej fryzurze jej jednak nie opuszczało. Któregoś dnia usiadła na kolanach mamy i oznajmiła: Chcę perukę. I już dwa tygodnie później mogła cieszyć się swoimi nowiutkimi blond włosami z wymarzoną grzywką.
Koszt peruki z naturalnych włosów to ok. 4 tysiące zł. Kwotę udało się zebrać dzięki pomocy serdecznych ludzi, którzy wpłacili na ten cel pieniądze za pośrednictwem internetowej zbiórki. Pani Dominika im bardzo dziękuje. Przyznaje jednak, że jednorazowy zakup peruki to nie koniec.
– W przypadku dzieci w grę chodzi częsta ich wymiana z uwagi na rosnącą głowę. Ale ich koszt zakupu może obniżyć każdy z nas. Wystarczy oddać swoje włosy na perukę – informuje.
Tego typu akcje są bardzo popularne w przypadku kobiet cierpiących na nowotwory, które straciły włosy po chemioterapii. O tym, że można to zrobić także na rzecz chorujących na łysienie plackowate, mało kto wie. Tych, którzy chcieliby się dowiedzieć jak oddać włosy dla osób z tym schorzeniem, odsyłamy do internetu. Wystarczy w wyszukiwarkę wpisać: Akcja Włosomania. (mg)
