Niedokończony, ale potrzebny

W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Program musi być kontynuowany, bo tylko wtedy chorzy będą mieli szansę na właściwą opiekę, której w Polsce wciąż brakuje – podkreśla Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.


Zdaniem wspomnianej organizacji, wzywającej do kontynuowania Programu, sytuacja chorych na hemofilię w Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach. – Wcześniej dostęp do czynników krzepnięcia i jakość leczenia hemofilii w naszym kraju była na bardzo niskim poziomie, dlatego dorośli pacjenci mają liczne powikłania, głównie uszkodzenia stawów i w związku z tym powinni być pod stałą opieką ortopedy i fizjoterapeuty. Kolejną kwestią jest fakt, że hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów – mówi Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia.

Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem.

– Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego. – dodaje prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Chorzy nie mogą czekać

– Mamy nadzieję, że nowa edycja programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany – podkreśla prezes Gajewski.

Wśród „zaległych” postulatów organizacje pacjentów wymieniają m.in. stworzenie sieci ośrodków kompleksowego leczenia, co zakładała już poprzednia edycja Narodowego Programu na lata 2012-18 – nie powstał jednak ani jeden.

– Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, aby ta opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką – dodaje Bogdan Gajewski.

Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych w SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy potrzebującym: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię.

TAK