Udręczeni chorzy marzą o jednym normalnym dniu

14 września obchodzony jest Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry. Z tej okazji Fundacja Edukacji Społecznej, wspólnie z członkami Koalicji na rzecz AZS, zainicjowała ogólnopolską kampanię społeczną „Zrozumieć AZS”.


Uporczywy, trudny do opanowania świąd, widoczne na skórze nawracające zmiany zapalne i nieestetyczne, sączące się rany, stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS). Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest wysypką ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. To poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne. Ponad 90% pacjentów doświadcza znaczącego pogorszenia jakości życia w wyniku AZS – informują eksperci Koalicji na rzecz AZS.

Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów AZS częściej występuje u kobiet od 30. roku życia i mężczyzn po 65. roku życia. Objawy mogą pojawić się u dzieci już w wieku kilku miesięcy. To choroba o podłożu genetycznym. – Skóra pacjenta z atopowym zapaleniem skóry jest sucha, zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma tendencje do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się dodatkowo pęcherzyki, które mają tendencję do powiększania się i pękania, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki – podkreśla prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Uporczywy świąd nie daje spokoju w dzień i w nocy

– Świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Drapią się do krwi, nie śpią, nie mogą się na niczym skupić. Prawie 80% pacjentów z AZS cierpi na bezsenność, a 84% ma trudności z zasypianiem. Ciągłe drapanie swędzącej skóry uszkadza ją i zwiększa ryzyko infekcji, dlatego chorzy z AZS mają skłonność do nawrotowych zakażeń bakteryjnych skóry. To wszystko ma wpływ na codziennie funkcjonowanie pacjenta, na jego efektywność w pracy, relacje z domownikami – zaznacza Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

– W moim przypadku, kiedy AZS jest naprawdę silne i zajmuje 90% ciała, myślę o tym, żeby podrapać się praktycznie wszędzie. Nie potrafię tego w żaden sposób kontrolować. Jak już się podrapię, powstają rany – zmiany które się sączą, krwawią. Często to jest uciążliwe na tyle, że po prostu nie potrafię wykonać podstawowych czynności. Wstaję rano i nie wiem, czy będę wiedziała, w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, chociażby przy ubieraniu. Podstawowe czynności, jakimi są np. sprzątanie mieszkania czy przewijanie mojego dziecka, kiedy zmiany na rękach są bardzo duże, sprawiają mi ogromną trudność. – podkreśla 31-letnia Agata.

Przewlekłe zmęczenie spowodowane brakiem snu prowadzi do drażliwości i zespołu deficytu uwagi, a to przekłada się na pogorszenie relacji z rodziną i otoczeniem. Z przeprowadzonego w ramach kampanii badania ankietowego dotyczącego doświadczeń pacjentów z AZS wynika, że blisko 50% pacjentów ma wrażenie, że ich choroba jest kłopotliwa dla otoczenia i powoduje dyskomfort wśród bliskich osób. Niestety, na zmianach zapalnych skóry się nie kończy.

Niszczy cały organizm

– Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

– U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe, np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe, jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy – dodaje profesor.

Choroba, o której za mało wiemy

AZS wpływa nie tylko na wygląd i stan skóry chorego, ale ma znaczący wpływ również na całokształt jego funkcjonowania, na relacje społeczne czy zawodowe. Częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne czy niemożność wykonywania części zawodów, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe to wszystko powoduje, że pacjenci mają problem w znalezieniu pracy czy utrzymaniu dotychczasowej.

Według pacjentów podczas nawrotu AZS choroba ma wpływ nie tylko na 10% ich wydajności w pracy, ale również jest przyczyną średnio niemal 3 dni nieobecności w pracy. Ponad 37% pacjentów, którzy na przełomie sierpnia i września 2019r. wzięli udział w realizowanym w ramach kampanii „Zrozumieć AZS” pierwszym w Polsce badaniu ankietowym dotyczących doświadczeń pacjentów z AZS, przyznało się do korzystania ze zwolnień lekarskich. 8% ankietowanych jest na zwolnieniu powyżej 3 miesięcy w roku, ponad 10% powyżej 1 miesiąca a prawie 20% od 11 do 20 dni w roku. W radzeniu sobie z chorobą nie pomaga też jej społeczny odbiór – dodaje.

Prawie 60% pacjentów biorących udział w badaniu ankietowym odpowiedziało, że osoby w ich otoczeniu nie miały świadomości, czym jest atopowe zapalenie skóry, a niemal 40%, że miały tylko częściową świadomość. – Brak wiedzy społecznej na temat atopowego zapalenia skóry, jak również towarzyszących mu powikłań to główna przyczyna braku zrozumienia tej choroby. Atopowe zapalenie skóry albo traktowane jest jako wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, przez co jest bagatelizowana, albo traktowane jest jako choroba zakaźna, podobnie jak kiedyś traktowana była łuszczyca.

Oba te podejścia dla pacjentów z AZS są bardzo krzywdzące i powodują, że ich życie jest bardzo trudne. Brak wiedzy wzmaga poczucie strachu przed pacjentami z AZS a stąd już bardzo blisko do wykluczenia. Z powodu braku dostępu do skutecznych terapii i niskiej świadomości społecznej osoby z AZS nie są w stanie funkcjonować aktywnie zawodowo i społecznie – zaznacza Dagmara Samselska prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS.

Obniżona samoocena, izolacja, wykluczenie społeczne

Społeczne postrzeganie AZS, jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że pacjenci czują się napiętnowani, wykluczeni ze społeczeństwa, spychani na margines życia społecznego. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie powodując znaczne obniżenie samooceny pacjenta.

Wyniki ankiety przeprowadzonej wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90%, odczuwa zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. (blisko 40% bardzo mocno, prawie 29% mocno, ponad 38% trochę). Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Nie wszyscy potrafią zrozumieć, że ta choroba nie zaraża.

Towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50% pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego doznaje uczucia frustracji), obniżona samoocena, bezsilność i poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym nasilają objawy depresji i tendencji samobójczych. Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

– Kult „nieskazitelnej skóry” (ang. flawless skin) stał się tak silny, że do gabinetów terapeutów trafia coraz więcej osób, które cierpią na problemy psychologiczne i neuropsychiatryczne będące konsekwencją dotykającego ich wykluczenia i stygmatyzacji. Osoby te mają ogromną trudność w nawiązywaniu bliższych kontaktów z ludźmi, stronią od spotkań w świecie rzeczywistym na rzecz przestrzeni wirtualnej, gdzie dzięki filtrom i avatarom mogą poczuć się atrakcyjne.

Nierzadko całkowicie rezygnują z bliskości fizycznej i kontaktów seksualnych – zaznacza Agata Stola specjalistka zdrowia publicznego zajmująca się zagadnieniami związanymi z chorobami cywilizacyjnymi, terapeutka uzależnień i trenerka personalna, doktorantka w Instytucie Studiów Społecznych im. Profesora Roberta Zajonca UW, członkini Zarządu Fundacji Edukacji społecznej, inicjatora kampanii Zrozumieć AZS. Niestety jak wynika z przygotowanej w ramach kampanii ankiety ponad 85% osób nigdy nie miało konsultacji u psychologa w ramach świadczeń NFZ.

Kampania Zrozumieć AZS

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry (AZS). Jej celem jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

– W ramach prowadzonych działań edukacyjnych stworzyliśmy internetową platformą edukacyjną, która jest bazą wiedzy na temat AZS. Na portalu www.zrozumiecazs.pl zarówno pacjenci jak i ich rodziny oraz wszyscy zainteresowani tematem znajdą najważniejsze informacje na temat atopowego zapalenia skóry, teksty eksperckie i historie pacjentów w postaci krótkich materiałów wideo, jak również wyszukiwarkę placówek dermatologicznych, alergologicznych i psychologicznych.

Inicjatorem kampanii, jak również Koalicji na rzecz AZS jest Fundacja Edukacji Społecznej, organizacja pozarządowa realizująca zadania mające na celu pogłębianie wiedzy i świadomości społeczeństwa. Członkami koalicji są kluczowe organizacje pacjentów z chorobami skóry: Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej”, jak również czołowi eksperci medyczni. (EM.K.)

W Lublinie pacjentami z AZS zajmują się poradnie alergologiczne, m.in. Centrum Alergologii przy ul. Kawaleryjskiej 10 ( tel. 81 462 88 82), NZOZ Poradnia Skórno-Wenerologiczna „Anel-Derm”, ul. Hipoteczna 4 ( tel. 81 532 40 09), Przychodnia alergologiczno-pulmonologiczna „Alergopneuma”, ul. Probostwo 5/1 ( tel. 81 462 10 01), Specjalistyczny Zespół Medyczny „Intermed”, ul. K. Junoszy 49 (81 741 38 19).
Na stronie kampanii „Zrozumieć AZS” dostępna jest także aktualna szczegółowa lista poradni dermatologicznych i psychologicznych udzielających wsparcia pacjentom z AZS.