Zabić go może dosłownie wszystko

11-miesięczy Brajan cierpi na zespół SCID – niezwykle rzadko spotykany niedobór odporności. Choroba sprawia, że chłopca może zabić dosłownie wszystko. Groźna jest najmniejsza infekcja, która na każde inne dziecko nie miałaby żadnego wpływu. Jedynym ratunkiem jest dla niego przeszczep komórek macierzystych. Może to ty jesteś jego genetycznym bliźniakiem i uratujesz mu życie?


Słowo-klucz, które od kilku tygodni pozwala jakoś funkcjonować rodzicom małego chłopca, to „nadzieja”. Sylwia i Marcin Tarajko cały czas wierzą, że ich dziecko powróci do zdrowia dzięki przeszczepowi komórek macierzystych, który należy przeprowadzić jak najszybciej. Trwają poszukiwania dawcy.

Diagnoza: zespół SCID

Sylwia i Marcin to szczęśliwe i zgodne małżeństwo. Mieszkają w gminie Wojsławice. Marcin jest ratownikiem medycznym w Krasnymstawie, razem z Sylwią prowadzą również gospodarstwo rolne. Ich szczęście spotęgowało się w ubiegłym roku, 24 lipca, kiedy na świat przyszedł ich synek. Początkowo nic nie wskazywało na to, że chłopiec może być chory. Rodziców zaniepokoiła jednak utrzymująca się przez cały czas podwyższona temperatura, od 37,5 do 38 stopni Celsjusza.
– Pojechaliśmy z synem do lekarza rodzinnego, gdzie zrobiono mu podstawowe badania. Skierowano nas do szpitala w Krasnymstawie w celu wykonania dalszych badań. W szpitalu okazało się, że chociaż osłuchowo nic na to nie wskazywało, ma zmiany zapalne w płucach widoczne w badaniu RTG. Podano mu antybiotyki o szerokim spektrum działania, po których wszystko miało dojść do normy – opowiada ojciec chłopca.
Tak się jednak nie stało. Objawy nie ustępowały, więc skierowano Brajana do szpitala w Lublinie. Tam lekarze przez kilka tygodni próbowali leczyć chłopca, podając mu dożylnie kolejne antybiotyki. Nic nie pomagało, więc po raz kolejny go odesłano, tym razem do szpitala w Rabce-Zdroju, gdzie pomimo przebytego szczepienia wykryto u dziecka rotawirus i obniżony poziom leukocytów. Przez cały czas dziecko czuło się i wyglądało dobrze, pomijając epizody utrzymujących się stanów podgorączkowych oraz lekkiej biegunki. Brajan został wypisany do domu z zaleceniem wykonania badań kontrolnych za pół roku. W międzyczasie Sylwia i Marcin konsultowali się z wieloma innymi specjalistami. Wracali także ponownie do szpitali w Krasnymstawie i Lublinie. Co dwa tygodnie wykonywali prywatnie badania, które za każdym razem potwierdzały obecność rotawirusa w organizmie dziecka oraz pogłębiającą się leukopenię (obniżenie poziomu białych krwinek poniżej normy).
Wreszcie, po wielu miesiącach, natrafili na lekarza, któremu udało się rozpoznać przypadek ich syna. Utrzymujące się od wielu miesięcy stany podgorączkowe, często nawracające lub nie ustępujące pomimo leczenia stany zapalne układu oddechowego, przewlekle utrzymujące się infekcje wirusowe – pediatra podejrzewał, że dziecko może mieć problem z odpornością i zlecił w tym kierunku dokładniejsze badania. Kiedy przyszły niepokojące wyniki, zlecono specjalistyczne badania w Krakowie, które powtarzano dwukrotnie, aby wykluczyć pomyłkę. Wtedy wszystko stało się jasne. Padła diagnoza – zespół SCID, czyli ciężki, złożony niedobór odporności. To niezwykle rzadka, wrodzona choroba, która całkowicie upośledza układ odpornościowy. Dla chłopca oznacza to, że może on umrzeć nawet z powodu najzwyklejszego przeziębienia. I co gorsza, na zespół SCID nie ma lekarstwa.

Poszukiwania genetycznego bliźniaka

Obecnie Brajan przebywa na stałe w sali szpitalnej, gdzie panują sterylne warunki. Leczenie polega na minimalizowaniu ryzyka wystąpienia różnych zakażeń. Niestety to tylko pomoc doraźna. Jednym ratunkiem dla Brajana jest przeszczep szpiku kostnego. Tylko to może uratować mu życie.
W bazie dawców szpików zarejestrowała się najbliższa rodzina 11-miesięcznego chłopca. Niestety, nie mogą mu pomóc. – O tym, czym jest choroba własnego dziecka, mogą wiedzieć tylko osoby, które to przeżyły. Nasze życie stanęło w miejscu. A jedyna nadzieja pozostała w przeszczepie od dawcy niespokrewnionego – mówią ze łzami w oczach rodzice Brajana.
Na pomoc rodzinie w tej trudnej sytuacji ruszyło wiele osób, które wspólnie z DKMS Bazą Dawców Komórek Macierzystych szukają dawcy.

Akcje rejestracji odbędą się w niedzielę 9 lipca w godzinach 10-18 w czterech lokalizacjach:
– w Urzędzie Gminy w Wojsławicach, na placu Łuczkowskiego w Chełmie, przy parafii pod wezwaniem Trójcy Przenajświętszej w Krasnymstawie (ul. Okrzei 38) oraz w Zespole Szkół nr 1 im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Kraśniczynie (ul. Szkolna 1). Tam będzie można się dowiedzieć więcej na temat akcji pomocy Brajankowi i innym chorym, potrzebującym szpiku. Oczywiście będzie także możliwość rejestracji w bazie potencjalnych dawców. Aby to zrobić, należy oddać do badania próbkę krwi lub śliny.
Procedurę rejestracji można rozpocząć także już dziś – przez internet. Wystarczy zarejestrować się w „Fundacji DKMS Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska”, wchodząc na link do rejestracji. Osoba, która się zarejestruje, otrzymuje pocztą komplet dokumentów oraz pałeczki do pobrania wymazu z jamy ustnej. Pałeczki wraz z deklaracją należy odesłać pocztą na adres DKMS Polska (koszt odesłania pakietu pokrywa DKMS). Potencjalny dawca, który zarejestruje się, nie musi wychodzić z domu, iść do lekarza czy też pobierać krwi. Wymagane warunki: wiek 18-55 lat i bardzo dobry stan zdrowia. (mg)