„Otwórzmy drzwi schizofrenii” – taki napis na wejściu do jednego z lubelskich urzędów wyglądał mocno dwuznacznie. Samym chorym jednak ani ich bliskim nie jest przecież do śmiechu.
50 mln chorych na świecie, 385 tys. osób w Polsce. To szacunkowe dane obrazujące skalę zachorowań na schizofrenię – jedną z najpoważniejszych i najbardziej stygmatyzujących chorób psychicznych.
Konsekwencje dla bliskich
Wielowymiarowy, bardzo burzliwy charakter schizofrenii, wpływający na zdolność jasnego myślenia, wyrażania emocji, relacje z innymi oraz funkcjonowanie w życiu społecznym i zawodowym sprawia, że choroba ta jest dramatem wielu młodych ludzi. Konsekwencje schizofrenii odczuwają jednak także ich bliscy, którzy są w pełni zaangażowani w proces leczenia oraz opiekę. Mówią o tym inicjatorzy kampanii dedykowanej schizofrenii, którzy opierając się na danych zawartych w Raporcie „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy” podjęli próbę odpowiedzi na pytanie, czy jesteśmy dziś w stanie zmienić dramatyczną sytuację młodych osób chorych na schizofrenię, „utrzymując” je w społeczeństwie i zdejmując ciężar opieki z ich rodzin.
10 bliskich osób
Publikacja „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy” prezentuje sytuację i problemy osób chorych na schizofrenię oraz ich opiekunów, zwracając szczególną uwagę na długofalowe skutki trudnej i obciążającej roli opiekuna osoby chorej psychicznie. Raport, gromadząc szereg informacji na temat sytuacji osób chorych, jak i ich bliskich, jest również przyczynkiem do dyskusji o koniecznych kierunkach zmian w opiece nad chorymi na schizofrenię w Polsce. Zaangażowanie rodziny i ciężar opieki nad chorymi na schizofrenię jest dziś ogromnym wyzwaniem dla systemu opieki psychiatrycznej. Jak wynika z Raportu na każdego pacjenta ze zdiagnozowaną schizofrenią przypada około 10 osób z jego najbliższego otoczenia, które bezpośrednio dotknięte są konsekwencjami choroby. Większość z nich to osoby w średnim wieku, aktywne zawodowo, które poświęcają na opiekę nad chorym średnio 34 godziny tygodniowo. Angażując się, niestety, często same potrzebują pomocy. Jak wskazują badania, ok 12-18 proc. opiekunów jest na granicy depresji, a jeden na czterech z nich sam wymaga pomocy specjalisty. Czy powszechny dziś model opieki jest zatem właściwy i adekwatny do tak obciążającej choroby, jaką jest schizofrenia?
Szczególny ciężar
– Funkcjonujący dziś w Polsce model opieki instytucjonalnej nad osobami ze schizofrenią i brak rozwiniętej opieki środowiskowej sprawiają, że największy ciężar opieki nad chorymi spoczywa na bliskich i rodzinie, którzy dźwigają materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje choroby. I choć zaangażowanie rodziny i bliskich w proces terapeutyczny w przypadku schizofrenii jest kwestią niezwykle ważną, ponieważ opieka w naturalnym środowisku pacjenta stanowi, obok leków, istotny element terapii, funkcjonujący model nie jest doskonały i prowadzi do wielu negatywnych skutków. Obciążenia oraz stres związany z zaistniałą sytuacją chorobową, pogorszenie się wzajemnych relacji w rodzinie, destabilizacja życia na skutek nawrotów choroby, wyraźny spadek jakości życia w sferze zdrowia psychicznego czy stygmatyzacja opiekunów, która prowadzi do dyskryminacji i wykluczenia ich z życia społecznego, to poważne konsekwencje, jakie pociąga za sobą opieka nad chorym – tłumaczy prof. Bartosz Łoza, prezes Towarzystwa Neuropsychiatrycznego. – Co więcej, czas pracy bliskich przeznaczony na opiekę rodzi również poważne skutki finansowe, obciążające w dużej mierze budżet państwa. Obniżenie aktywności zawodowej opiekunów, częste absencje w pracy czy zmniejszenie godzin pracy to realne konsekwencje dla gospodarki państwa, które często pomija się w publicznej debacie – dodaje prof. Łoza.
Najdroższa choroba?
Jak wskazuje wspomniany raport, schizofrenia plasowana jest dziś na pierwszym miejscu w rankingach jednostek chorobowych powodujących niezdolność do pracy oraz na czwartym w wydatkach na świadczenia. Łączne wydatki ZUS związane ze schizofrenią wynoszą 1,1 mld złotych rocznie, natomiast koszty całkowite przeznaczane na leczenie oscylują w okolicach 3,1 mld złotych (dane za 2013 r.). Warto zastanowić się więc, jaka jest efektywność wydatkowania tych środków i czy przekłada się ona na realną pomoc chorym na schizofrenię?
– Głównym celem leczenia schizofrenii jest poprawa funkcjonowania oraz jakości życia chorego, jak również zmniejszenie niekorzystnego wpływu choroby na pacjenta i jego rodzinę. Zdolność odzyskania autonomii czy powrót do aktywności zawodowej i społecznej to długofalowe cele terapii. Jednak chcąc je osiągnąć, warto pamiętać, iż kluczową rolę w terapii schizofrenii odgrywa relacja na linii chory – lekarz, natomiast efekty leczenia w głównej mierze zależą od tego, czy i w jaki sposób chory przyjmuje lek – argumentuje psychiatra, dr Maja Polikowska.
Ciągłe ryzyko
Jak wskazują wyniki badań przytoczone w Raporcie, już kilkudniowa (1–10 dni na rok) przerwa w stosowaniu leków na schizofrenię powoduje niemal 2-krotny wzrost ryzyka nawrotu choroby i ponownej hospitalizacji. Dlatego kluczowe jest utrzymanie ciągłości leczenia. Podczas gdy w Europie wyczekiwane są leki o wydłużonym działaniu, podawane w zastrzykach raz na trzy miesiące, w Polsce pacjenci nadal nie mają dostępu do leków stosowanych raz w miesiącu. Stąd wciąż nieodzownym elementem procesu leczenia są opiekunowie. Rodziny zaangażowane w proces terapeutyczny stają się pomocne w osiągnięciu zadowalającego poziomu współpracy z pacjentem, dbaniu o przestrzeganie zasad terapii, zapobieganiu nawrotom oraz reedukacji pacjenta w zakresie umiejętności społecznych. Warto jednak pamiętać, że ich zaangażowanie i obciążenie związane z opieką nad chorym często powoduje stres, dyskomfort psychiczny oraz znacznie wpływa na obniżenie jakości ich życia.
– Ogromną szansę na utrzymanie chorego w społeczeństwie, podtrzymanie jego aktywności zawodowej, poprawę jakości życia, a tym samym zredukowanie obciążenia po stronie opiekunów stanowią dziś terapie lekami o przedłużonym działaniu (LAI – long-acting antipsychotic injections). Stosowanie LAI zmniejsza ryzyko nagłego odstawienia leku oraz przedawkowania i pozwala pacjentowi przerwać rutynę codziennego przyjmowania określonej ilości tabletek, zapewniając jednocześnie, że podany lek będzie się utrzymywał w organizmie chorego do momentu podania kolejnej dawki. Co więcej, zastosowanie tego typu leczenia zmniejsza również stres i niepokój bliskich odpowiedzialnych za regularne przyjmowanie terapii przez chorych – tłumaczy prof. Bartosz Łoza.
Dla chorego i społeczeństwa
– Z uwagi na brak rozwiniętej opieki środowiskowej nad pacjentami chorymi na schizofrenię w polskim systemie opieki zdrowotnej i ogromne zaangażowanie w proces leczenia rodziny oraz najbliższych chorego, poszerzenie praktyki stosowania leków długo działających u pacjentów ze schizofrenią jest szansą na zapoczątkowanie zmian w polskiej psychiatrii, ukierunkowanych na indywidualną pomoc choremu, odpowiadającą na wielowymiarowy charakter choroby – dodaje prof. Łoza. Warto pamiętać, że utrzymanie chorego w społeczeństwie, dbałość o jego aktywność zawodową i społeczną powinny być głównym celem leczenia schizofrenii. Poza korzyściami, jakie płyną ze skutecznej terapii dla chorego, jak i jego opiekuna, mają one również wpływ na oszczędności w budżecie państwa, wynikające z ograniczenia kosztów społeczno-ekonomicznych związanych z chorobą.TAK
