Zrozumieć padaczkę

Jak co roku w walentynki z kampanią informacyjną dla mieszkańców wyszli lubelscy społecznicy reprezentujący grono chorujących na padaczkę. Ich patronem jest właśnie św. Walenty.


Członkowie Stowarzyszenia Chorych na Padaczkę i Ich Przyjaciół DRGAWKA już kilkanaście lat szerzą w Lublinie wiedzę o tej chorobie. Dostrzegają znaczące zmiany w jej postrzeganiu przez ludzi. – Jest znaczna poprawa w porównaniu do czasów, w których zaczynaliśmy. Co rok stajemy w okolicach ratusza, by uświadamiać społeczeństwo – mówi Barbara Lisek, prezes SChPiIP Drgawka. – Pracujemy społecznie. Edukujemy i uświadamiamy, jak pomagać chorym ludziom, kompletnie zagubionym w momencie ataku.
Nauczyli się żyć z chorobą
Wciąż jednak zdarzają się sytuacje, w których cierpiący na epilepsję czują się jak ludzie społecznie wykluczeni. – Na przykład chory na padaczkę, któremu zdarza się więcej niż jeden atak na miesiąc, jest wykluczony z możliwości ubiegania się o wyjazd do sanatorium. Jak lwica walczę o to, by to obostrzenie zniknęło. Zdajemy sobie sprawę, że to bardzo trudna choroba, ale po latach nauczyliśmy się z nią żyć – mówi Barbara Lisek. – Wielokrotnie chorzy kryją się z tym, zdając sobie sprawę, że zostaną wykluczeni. W moim przypadku, przy wielu atakach w miesiącu, jest to niemożliwe – dodaje prezeska SChPiIP.
– „Zaczepiłam” z ulotką jedną panią. Sama później przyznała, że choruje na padaczkę. Mocno dziękowała za tyle dobrych słów, nie tylko wsparcia, ale cennych porad – mówi pani Małgorzata, członkini stowarzyszenia. Sama na padaczkę cierpi od urodzenia. Uznaje, że dopiero po latach choroby ludzie mają więcej sił, by w pełni świadomie wspierać innych. – Bywa, że choroba przychodzi nagle. Na początku jest szok. Po zaakceptowaniu choroby kontaktuje się z nami więcej osób. Rozumieją, że można żyć szczęśliwie – tłumaczą przedstawiciele stowarzyszenia.

Godzina akcji, wiedza na całe życie

Aktywiści rozdawali ulotki z instrukcją jak pomagać chorym na epilepsję. Akcja rozpoczęła się w południe, 14 lutego. Intensywne opady śniegu nie przeszkadzały. Inicjatywa zakończyła się słodkim poczęstunkiem i herbatą w ratuszu.
Chorzy na padaczkę od lat mogą liczyć na wsparcie radnego Marcina Nowaka (klub Wspólny Lublin), który zauważył, że w świadomości społecznej dotyczącej padaczki, zaszły pozytywne zmiany. – Przekaz tradycyjny jest tak samo ważny, jak przekaz w mediach społecznościowych. A to tylko jedna godzina akcji w roku, natomiast daje wiedzę na całe życie. Odzew mieszkańców jest zdecydowanie większy niż dekadę temu. Na przykład kierowcy MPK już wiedzą, jak zachować się przy ataku epilepsji u pasażerów – podsumowuje Marcin Nowak.

Zadbać o głowę

Do pełnego akceptowania chorych droga wciąż daleka. – Wszystko zależy od mentalności i świadomości ludzi. W mieście jest z postrzeganiem padaczki lepiej, ale na wsi wciąż bywa trudno. Chorych na padaczkę się kryje – powołuje się na kilka historii Barbara Lisek.
Dziękuje za każde wsparcie i wskazuje, jak pomagać chorym przy ataku epilepsji. – Jeśli zobaczymy chorego, uklęknijmy, połóżmy jego głowę na kolana, by nie powstał krwiak – kolejny uraz mózgu to duże zagrożenie. Zdążyliśmy się przyzwyczaić do urazów na rękach, nogach. Najważniejsze, by od razu zadbać o głowę chorego na padaczkę.
Organizacja liczy dziś około 40 członków. Na padaczkę cierpi około 1 procent Polaków. BACH

News will be here