Wyrównać szanse

Terapie infuzyjne to godne życie dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona – przekonywali uczestnicy debaty „Wyrównać szanse. Jakość życia z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce”. Według nich niezrozumiałą rzeczą jest ciągły brak dostępu do sprawdzonych, zalecanych w standardach i stosowanych w większości krajów europejskich metod leczenia schorzenia.
Choroba Parkinsona jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Szacuje się, że w Polsce dotkniętych nią jest od 70 tys. do 90 tys. osób. – Schorzenie to jest często błędnie postrzegane jako choroba osób starszych, tymczasem zapadają na nie również osoby po 30. lub 40. roku życia, często jeszcze ludzie aktywni zawodowo, którzy po kilku latach, kiedy rozpocznie się u nich zaawansowana postać choroby, będą musieli zrezygnować z pracy, zostać na utrzymaniu oraz pod opieką rodziny. Trzeba bowiem pamiętać, że bez właściwego leczenia wraz z postępem choroby pacjent jest coraz bardziej uzależniony od osób bliskich nawet w codziennym funkcjonowaniu – mówił Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona, organizatora debaty.

W ogonie Europy

W zaawansowanej chorobie Parkinsona stosuje się głęboką stymulację mózgu (DBS) jądra niskowzgórzowego lub części wewnętrznej gałki bladej, a także terapie infuzyjne: podskórne wlewy apomorfiny i dojelitowe wlewy lewodopy. W Polsce refundowana jest wyłącznie pierwsza metoda – zabieg wszczepienia DBS. Niestety nie może być on stosowany u każdego chorego. Wyklucza się go np. kiedy pacjent cierpi na zaburzenia poznawcze. W poprawie komfortu życia i normalnym, codziennym funkcjonowaniu pomagają terapie infuzyjne, od lat stosowane z powodzeniem w wielu krajach europejskich. – Dostęp do nich mają pacjenci w krajach o podobnym PKB do Polski, tj. Słowacja, Czechy, a także w Rumunii i Bułgarii – tłumaczył prof. Jarosław Sławek.. Celem spotkania było zwrócenie uwagi decydentów na problem braku dostępności właściwego leczenia dla osób z zaawansowaną postacią choroby. – Nieobjęcie opieką chorego, dla którego istnieje sprawdzona forma leczenia, jest klasyczną dyskryminacją – przekonywała z kolei gość debaty, dr Małgorzata Sobotka-Gałązka z Uczelni Łazarskiego.

Deklaracja Dobrej Woli

Uczestnicy przedstawili obliczenia ekonomiczne potwierdzające opłacalność refundacji omawianych terapii dla budżetu państwa. Pokazują one, że dzięki podniesieniu sprawności chorych ograniczona zostaje hospitalizacja, nie ma konieczności rezygnacji z pracy, wyeliminowana jest częsta absencja, zmniejszone zostają zasiłki i renty wypłacane nie tylko chorym, ale także ich opiekunom. W rachunkach ekonomicznych decydenci zapominają o roli opiekuna chorego. Choroba Parkinsona jest chorobą rodziny. Kiedy pacjent wkracza w jej zaawansowane stadium, syn, córka, mąż, żona często rezygnuje z pracy, aby zająć się potrzebującym, który tej pomocy wymaga 24 godziny na dobę. – Terapie infuzyjne pozwoliłyby także opiekunowi na dalszą aktywną pracę zawodową, nie wspominając już o dramatycznym nieraz ograniczeniu funduszy rodziny, gdzie dwie, wcześniej aktywne zawodowo osoby, muszą utrzymać się z jednego zasiłku – opierając się na autopsji wyjaśniała Jadwiga Pawłowska–Machajek, założycielka Fundacji Parkinsona. Oszczędności w wymienionych obszarach przekroczą roczne wydatki na refundację terapii. Pod koniec debaty wszyscy jej uczestnicy: eksperci, przedstawiciele fundacji pacjentów, pacjenci, przedstawiciele administracji rządowej, podpisali się pod Deklaracją Dobrej Woli, w której poparli ideę i zadeklarowali dalsze działania zmierzające do poprawy jakości życia polskich pacjentów dotkniętych chorobą Parkinsona. TAK

Komentarze