Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” zmieniło siedzibę i obecnie, dzięki gościnności lubelskiej Caritas, mieści się w Domu Nadziei Caritas Archidiecezji Lubelskiej przy ul. Prymasa Stefana Wyszyńskiego 2 w Lublinie.
Stowarzyszenie „Ukryty Skarb” działa na rzecz dzieci i młodzieży z zespołem Downa oraz ich rodzin i opiekunów. Wspiera także mamy i ojców oczekujących przyjścia na świat dziecka z tą niepełnosprawnością. W stowarzyszeniu mogą również szukać wsparcia rodzice lub opiekunowie dzieci mających inny rodzaj upośledzenia sprawności umysłowej niż zespół Downa, a także dzieci niepełnosprawnych fizycznie.
Członkowie Stowarzyszenia (a także współpracujący z nimi sympatycy) otaczają rodziny niepełnosprawnego dziecka opieką, udzielają wsparcia, porad, konkretnych wskazówek dotyczących leczenia i rehabilitacji. – Koncentrujemy się na jak najszybszym dotarciu do rodzin, w których pojawiło się dziecko z Zespołem Downa – podkreśla Dorota Jędrych-Przerwa, prezes Stowarzyszenia, a prywatnie również mama niepełnosprawnego dziesięciolatka.
Dużym atutem stowarzyszenia jest to, że działa tak, by rodzice dzieci z zespołem Downa mogli wymieniać swoje doświadczenia, nierzadko zaprzyjaźniać się ze sobą, tworzyć środowisko przychylne dla rozwoju ich niepełnosprawnego dziecka.
Wyjątkowe cechy artystyczne
Zespół Downa powstaje na skutek podwojenia całego lub krytycznej części chromosomu 21 powodującego zaburzenia w rozwoju płodu, a w efekcie charakterystyczny wygląd buzi dziecka. Ale drugie skojarzenie z „downiaczakami” to obraz sceny teatralnej z małymi aktorami z odwagą i ekspresją wypowiadającymi wyuczone, pojedyncze zdania. Jest to efekt propagowanej od lat w mediach metody terapii „zespołu Downa” przez sztukę, a szczególnie terapii poprzez teatr.
Okazuje się że dzieci z zespołem Downa mają bowiem wyjątkowe zdolności aktorskie. Z dużą łatwością przychodzi im naśladowanie innych i bez większego trudu wcielają się w proponowane im przez instruktorów teatralnych role. Przypuszcza się, że stoi za tym posiadanie zwiększonej liczby neuronów lustrzanych. Dodatkowo dzieci z zespołem Downa wyróżnia ogromna wrażliwość emocjonalna oraz umiejętność kochania ludzi, szczególnie swoich bliskich. – Są nam bardzo potrzebne; mam na myśli nie tylko rodzinę, ale także nasze społeczeństwie oraz nasze trudne dzisiejsze czasy. Nasze niepełnosprawne dzieci niejednokrotnie „cementują” małżeństwa i jednoczą całą rodzinę – mówi Dorota Jędrych-Przerwa.
Podkreślić należy, że dzieci z zespołem Downa, mimo niepełnosprawności umysłowej, generalnie są bardzo uzdolnione artystycznie, plastycznie i muzycznie.
w wieku 7-12 lat
Działają z myślą o dzieciach…
Nim dopadła nas jesienna fala epidemii Covid-19 lubelskie dzieci z zespołem Downa korzystały z kilku wielomiesięcznych programów rehabilitacyjnych. Przygotowane przez Stowarzyszenie „Ukryty Skarb”, były m.in. realizowane przy pomocy MOPR-u oraz ROPS-u. – W ostatnim roku mieliśmy aż sześć równocześnie realizowanych projektów rehabilitacyjnych – przypomina prezes D. Jędrych – Przerwa.
Odnotujmy, że latem i wczesną jesienią były organizowane dla nich poniedziałkowe zajęcia taneczne oraz sobotnie zajęcia sportowe. W ciągu tygodnia dzieci uczęszczały na zajęcia logorytmiczne w trzech grupach wiekowych oraz na indywidualne zajęcia z integracji sensorycznej.
W lecie część dzieci uczestniczyła (od 17 do 21 sierpnia br.) w półkoloniach zorganizowanych przez Stowarzyszenie „Ukryty Skarb” we współpracy z fizjoterapeutami. Zostały one w większości zrealizowane dzięki funduszom z odpisu „z 1%”, więc rodzice ponieśli niewielkie koszty.
Dodatkowo dzieci co roku prezentują swoje umiejętności w ramach Lubelskich Obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. Przy Stowarzyszeniu działa też zespół tańca ludowego składający się z małych podopiecznych, dzieci w wieku 7-12 lat. Mali artyści mieli możliwość występować choćby na Targach Niepełnosprawności, jesienią ubiegłego roku, czy w hali MOSiR podczas zbiórki publicznej na rzecz Stowarzyszenia, które zorganizowała Młodzieżowe Rada Miasta Lublin.
… i z myślą o rodzicach
Rodzice dzieci z zespołem Downa potrzebują bardzo konkretnego wsparcia. Odpowiedzią na ich potrzeby ze strony członków Stowarzyszenia „Ukryty Skarb” jest nie tylko możliwość uzyskania indywidualnych porad i wskazówek. W ramach tzw. „grup wsparcia” rodzice dzielą się doświadczeniami i problemami w wychowaniu dziecka. – Również ważną pomocą są szkolenia – mówi prezes stowarzyszenia.
W ostatnim czasie – 2 października w sali konferencyjnej Dom Nadziei w Caritas Archidiecezji Lubelskiej – spędzili więc na przykład kilka godzin podczas prelekcji dr Beaty Głodzik, pedagoga, trenera i propagatora Metody Marii Montessori o „Funkcjonowaniu dziecka z niedojrzałym układem nerwowym”. – Była fascynująca. Dała nam wiele cennych informacji – mówi Dorota Jędrych-Przerwa. – Nam, rodzicom potrzebny jest kontakt ze światem nauki, ponieważ dowiadujemy się o prawidłowych metodach rehabilitowania dziecka, popełniamy mniej błędów.
Rodzice odbyli też niedawno – „on line” – szkolenie prowadzone przez Monikę Waśkowicz, fizjoterapeutę, terapeutę integracji sensorycznej i NDT-Bobath, poświęcone „Rozwojowi motorycznemu dziecka od urodzenia do adolescenta”.
Działalność na rzecz rodziców to także np. bezpłatne seminaria dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością.
Życzliwi z Lublina…
Dziecko z zespołem Downa nie zawsze budzi życzliwość otoczenia. Dlatego tak ważne są wszelkie formy wsparcia ze strony instytucji i firm. Odnotujmy, że w naszym mieście i rejonie do grona sponsorów i partnerów Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” należy: Lubelski Węgiel „Bogdanka” S.A., „Łęczyńska Energetyka Sp. z o.o., Supermarkety „Stokrotka”; Caritas Archidiecezji Lubelskiej, a także Fundacja im. Leszka Podkańskiego; Korik Fotografii; Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie, ROPS (Regionalny Ośrodek Pomocy Społecznej); Urząd Miasta Lublin; Teatr im. H. Ch. Andersena w Lublinie; Zespół Szkół nr 4 im. Janusza Korczaka w Lublinie; Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 2 w Lublinie. – Ostatnio otrzymaliśmy wsparcie od Fundacji PGNiG im. Ignacego Łukasiewicza, która sfinansuje nam zakup niezbędnych pomocy dydaktycznych do prowadzenia zajęć rehabilitacyjno-edukacyjnych – dodaje pani prezes.
Zmiana siedziby
Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” powstało w 1998 r. W formie prawnej zostało zarejestrowane w styczniu 2005 r. Do niedawna miało siedzibę przy ul. Poturzyńskiej 1 w Lublinie. Obecnie – od końca listopada br. – główna siedziba Stowarzyszenia „Ukryty Skarb” znajduje się przy ul. Prymasa Stefana Wyszyńskiego 2, na terenie siedziby Caritas Archidiecezji Lubelskiej.
Tutaj też jest miejsce rozmaitych spotkań – dla dzieci oraz ich rodziców. (Pamiętać należy, że wjazd jest od strony targu przy ul. Unii Lubelskiej). Ze Stowarzyszeniem można się również kontaktować telefonicznie pod numerami: 731 160 029 oraz 504 147 870, a także za pośrednictwem maila: stowarzyszenie@ukrytyskarb.com lub ukryty-skarb@o2.pl. Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” w Lublinie można wspierać odpisując od podatku 1 % – numer KRS: 0000227024, albo zasilać konto: Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” w Lublinie: 90 1160 2202 0000 0001 2380 1254.
– Środki pozyskane z 1% oraz od darczyńców przeznaczamy na specjalistyczną rehabilitację dzieci. Wiele z naszych podopiecznych ma dodatkowe wady, najczęściej są to wady serca, co sprawia, że rodzice muszą wielokrotnie walczyć o ich życie – mówi prezes „Ukrytego Skarbu” i podkreśla, że członkowie stowarzyszenia działają na zasadzie wolontariatu, nierzadko dopłacając „z własnej kieszeni” na jego działalność. Marta Żyńska
