Ma tylko pół serca

z mamą

Miłosz przyszedł na świat tylko z połową serca i od urodzenia walczy, żeby żyć. Dziś jednak cena jego życia jest dramatycznie wysoka. To 37 000 euro.

Najważniejsze, żeby było zdrowe. Nosząc pod sercem malutkie życie Marzena Krzeszczyk marzyła tylko o tym. Początkowo wszystko wskazywało, że tak właśnie będzie. Lekarze zapewniali, że maleństwo dobrze się rozwija. Dopiero w 26. tygodniu ciąży, podczas rutynowego badania USG, dowiedziała się, że coś jest nie tak.

– Pamiętam minę lekarza i wzrok wpatrzony w monitor. Po chwili usłyszałam – nie podoba mi się budowa serduszka. Po dalszych konsultacjach i badaniach usłyszeliśmy z mężem wyrok. Wasz synek nie ma jednej komory serca – opowiada mama Miłosza.

Wada, którą wykryli lekarze, to HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewego serca. Żeby z tym żyć, konieczne są trzy skomplikowane operacje na otwartym sercu.

– Najpierw nie docierało to do nas. Myśleliśmy że to pomyłka, że wszystko się naprawi i serduszko będzie zdrowe. Pomyłki jednak nie było. Oczekiwanie na narodziny synka nabrało innego wymiaru. To był czas strachu, bezradności i płaczu. Modliliśmy się już tylko o to, aby nasze dziecko przeżyło – mówią rodzice chłopca.

Pierwsza operacja

Miłosz urodził się przez cesarskie cięcie 4 kwietnia 2016 roku, dwa tygodnie przed planowanym terminem porodu.

– Położna mi go pokazała i tylko na chwilę przytuliła jego malutką twarzyczkę do mojego policzka. Pamiętam jaki był śliczny, i jak głośno płakał – wspomina Marzena.

Po tym natychmiast został zabrany na Oddział Intensywnej Opieki Noworodka w szpitalu w Lublinie. W trzeciej dobie został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pierwszą operację na otwartym sercu przeszedł właśnie tam. Miał zaledwie 14 dni.

– Nie dałam rady odprowadzić synka na blok operacyjny. Poszedł z nim mąż. Zanim go zabrał wyszeptałam: musisz walczyć i wrócić do nas, czekamy na ciebie. Dwanaście godzin oczekiwaliśmy na jakiekolwiek wieści. Aż wreszcie z sali wyszedł do nas lekarz, który powiedział, że operacja się udała. Mogliśmy go przez chwilę zobaczyć. Leżał taki bezbronny, zaintubowany i podłączony do mnóstwa kabli i monitorów. Serce drżało, gdy na niego patrzyliśmy – opowiada Marzena.

Gdy Miłosz miał dwa miesiące wreszcie mógł wrócić do domu w miejscowości Aleksandrówka w gminie Sawin, gdzie czekało na niego rodzeństwo – ośmioletnia wówczas Karolinka i czteroletni Gabryś.

Druga operacja

Miłosz po raz drugi znalazł się na sali operacyjnej, gdy miał jedenaście miesięcy.

– Po tej operacji pojawiło się dużo komplikacji. Nie udało się go odłączyć od respiratora, był niewydolny oddechowo, dusił się bez tlenu. Po pełnej diagnostyce okazało się, że nastąpiło porażenie obu fałdów głosowych, obu kopuł przepony i ciężkie obustronne zapalenie płuc. Stan zdrowia Miłosza z dnia na dzień pogarszał się, lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze – mówi Robert. – Modliliśmy się, żeby Bóg nam go nie zabierał…

Postanowiono wykonać zabieg tracheostomii, dzięki któremu Miłosza można było odłączyć od respiratora i odciążyć chore płuca. W dzień swoich pierwszych urodziny pojechał na zabieg i wrócił z rurką w szyi, niestety dalej podłączoną do respiratora.

– Staliśmy nad jego łóżeczkiem i płakaliśmy. Dopiero po tygodniu ogólny stan zdrowia się poprawił, parametry wzrastały, ale dalej walczyliśmy z zapaleniem płuc. Miłoszek przeszedł cewnikowanie serca i dwukrotną plikację przepony. Tyle cierpienia i bólu naszego synka i strach o każdy kolejny dzień – ze łzami w oczach opowiada mama chłopca. – I wtedy Miłoszek przeszedł udar niedokrwienny. Doszło do porażenia lewej strony ciała. Jego rączka i nóżka były wiotkie jak szmatka. Po intensywnej rehabilitacji oddechowej i ruchowej nastąpiła poprawa stanu zdrowia i udało się przywrócić sprawność ruchową sparaliżowanej strony. Po czterech miesiącach walki i rehabilitacji mogliśmy wrócić do domu. Życie nie było łatwe, musieliśmy nauczyć się opieki, pielęgnacji, odsysania i wymiany rurki tracheostomijnej. Miłosz ciągle chorował, wymagał częstej antybiotykoterapii i równie częstego podłączenia pod tlen. Z nadejściem wiosny ustąpiły ciągłe infekcje. Miłosz czuje się lepiej. Zregenerował się lewy fałd głosowy i mogliśmy zmniejszyć rurkę na mniejszą. Dzięki temu możemy go usłyszeć, wydaje dźwięki, krzyczy i zaczyna mówić.

… i konieczna jest trzecia

Przed Miłoszem jeszcze trzeci etap leczenia operacyjnego, który powinien być przeprowadzony przed ukończeniem przez niego trzeciego roku życia.

– Postanowiliśmy skonsultować się z najlepszym specjalistą w przypadku tak złożonych wad serca, profesorem Edwardem Malcem. Po wglądzie do pełnej dokumentacji dotychczasowego leczenia, Miłosz został zakwalifikowany przez profesora do ostatniego etapu operacji w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech – mówią rodzice. – Jesteśmy szczęśliwi, że Miłosz ma możliwość dalszego leczenia przez tak wybitnego specjalistę, lecz koszt operacji przekracza nasze możliwości finansowe. Został oszacowany na 37 000 euro.

Marzena przed urodzeniem Miłosza pracowała w gminie Chełm, jako księgowa. Potem była zmuszona zrezygnować z pracy. Robert prowadzi natomiast gospodarstwo rolne. Ale i on, niewiele może teraz pracować. Gdy żona jest w szpitalu z Miłoszem, on zajmuje się dwójką dzieci w domu.

Profesor Malec twierdzi, że najlepiej dla Miłosza byłoby, gdyby operacja odbyła się między lipcem a grudniem tego roku. Zostało niewiele czasu, aby zgromadzić potrzebne do jej przeprowadzenia pieniądze. Dlatego rodzice Miłoszka apelują o wsparcie do Czytelników „Nowego Tygodnia”.

Wnieść światło do ich życia możesz właśnie ty. Wystarczy, że dokonasz przelewu na konto Fundacji na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS (ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin), nr konta: 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150. W tytule przelewu należy wpisać dopisek: Miłosz Krzeszczyk.

Jak czytamy na stronie fundacji – Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

– Naszym celem jest zapewnienie Miłoszkowi dostępu do jak najlepszych lekarzy, i jak najlepszej opieki. A naszym wielkim marzeniem jest pozbycie się rurki tracheostomii, aby Miłosz mógł mówić. Jako rodzice zrobimy wszystko aby mu pomóc. Prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu o wsparcie finansowe i modlitwę za naszego synka – apelują rodzice.

W pomoc choremu chłopcu zaangażował się wicemarszałek województwa lubelskiego – Krzysztof Grabczuk. O szczegółach będziemy informować w kolejnych wydaniach. (mg)