Roczna Eva Korolenko zmaga się ze śmiertelną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Jedyną dla niej szansą jest terapia genowa z wykorzystaniem jednego z najdroższych leków na świecie. Jedyną placówką w Polsce, która może go podać jest Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie, ale lek kosztuje ponad 9 mln zł. Rodzice dziewczynki błagają o pomoc. Na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka. Na razie udało się zebrać promil potrzebnej kwoty, a czasu pozostało niewiele…
Eva ma 11 miesięcy. Urodziła się w Odessie. – Na początku wszystko było dobrze. Sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna… Niestety, po zaledwie 3 miesiącach zaczęło się dziać coś złego. Eva przestała trzymać główkę – opowiadają rodzice dziecka. – Ze strachem poszliśmy do lekarza, ale powiedzieli nam, że jest wszystko dobrze, że nie ma czym się przejmować.
Mieliśmy tylko rehabilitować małą, robić masaże i chodzić z nią na basen, by szybko się usprawniła i zaczęła prawidłowo rozwijać. Ćwiczenia nie dawały jednak żadnych rezultatów. Było coraz gorzej. W wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Wróciliśmy do lekarza. Tym razem nie powiedział już, że wszystko jest dobrze. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy – SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Podejrzenie niestety potwierdziły przeprowadzone badania genetyczne.
Dzieci chore na SMA najczęściej nie dożywają drugiego roku życia. Choroba zabija ich mięśnie – wszystkie po kolei, łącznie z tymi odpowiedzialnymi za oddychanie. Dziecko się dusi, serce przestaje bić…
Na Ukrainie, skąd pochodzi rodzina Korolenko, rodzice Evy usłyszeli od lekarzy, że skuteczne leki na tę chorobę nie istnieją i dzieci z SMA nie żyją długo. – Dowiedzieliśmy się, że jednak niedawno w USA, a teraz już w Europie i w Polsce pojawiła się nowa nadzieja dla dzieci chorych na SMA. Terapia genowa, którą przechodzi się tylko raz w życiu, jednorazowym wlewem. Lek zastępuje uszkodzony w organizmie gen, zaczyna produkować niezbędne białko i zatrzymuje postęp śmiertelnej choroby – relacjonują rodzice dziewczynki. – Nie mogliśmy pozwolić na śmierć naszej córeczki. Zapadła decyzja o przeprowadzce do Polski.
Rodzina zamieszkała w Warszawie, a Eva dostaje co kilka tygodni lek refundowany w Polsce, który ma spowalniać postęp choroby. Jedyną skuteczną szansą na ratunek pozostaje terapia genowa z wykorzystaniem jednego z najdroższych na świecie leków – jego podanie kosztuje ponad 9 mln zł. W Polsce terapię z jego wykorzystaniem stosuje Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.
Rodzicom Evy udało się zgromadzić 50 tys. dolarów, ale sami nigdy nie dadzą rady zebrać sumy potrzebnej na zakup leku. W pomoc włączyła się Fundacja Siepomaga, która na swojej stronie uruchomiła zbiórkę. – Zbiórka trwa już ponad dwa miesiące a na razie udało się zgromadzić tylko niewiele ponad 80 tys. zł. Obecnie w Polsce przez fundację Siepomaga na terapię genową zbiera pieniądze około 25 dzieci.
Zbiórki polskich dzieci idą różnie, ale jednak do przodu. Eva jest z Ukrainy i może dlatego jej zbiórka praktycznie stoi w miejscu? – martwi się Ewa Wilk, która zaangażowała się w pomoc ukraińskiej rodzinie. – Wierzymy jednak, że to się zmieni i pomożemy uratować maleństwo, które na Ukrainie skazane byłoby na śmierć. Jesteśmy wdzięczni, za każdą choćby najmniejszą wpłatę, a kwestia czasu jest tu na wagę życia. RD
