Naznaczeni padaczką

Po raz kolejny w walentynki z kampanią informacyjną do lublinian wyszli członkowie Stowarzyszenia Chorych na Padaczkę i Ich Przyjaciół DRGAWKA.
Stowarzyszenie, kierowane przez Barbarę Lisek, działa od 2013 roku (wcześniej jako Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę). Popularyzuje wiedzę o tej chorobie, wskazuje jak zachować się przy ataku
– Życie to nie tylko piękne chwile, jak pełny emocji dzień 14 lutego. Cały rok pracujemy u podstaw. Rozszerzamy świadomość ludzi, otwieramy ich na naszą sytuację. Spotykamy się z coraz większym zrozumieniem społecznym – mówi prezes stowarzyszenia, zauważając, że nie obywa się bez trudności. – Chorym zabiera się grupy inwalidzkie, ogranicza się możliwość wyjazdów do sanatoriów, jeśli mają więcej niż jeden atak padaczki na miesiąc. Wspieramy chorych, którym obniża się „grupę”, stwarza problemy w zawodzie – dodaje prezes Lisek.
Potwierdzają to kolejni członkowie SChnPiIP DRGAWKA. – Mimo profitów za zatrudnienie osób z padaczką pracodawcy nie chcą mieć takich pracowników na dłuższą metę – przekonuje pani Małgorzata, członek organizacji od 15 lat. Do połowy lat 90. pracowała w szpitalu, później – po pojawieniu się ataków epilepsji – musiała pożegnać się z pracą. Stałego zatrudnienia nie znalazła.
– Odrzucenie, niezrozumienie, izolacja – z tym najczęściej borykają się chorzy na padaczkę. W grupie jest nam łatwiej. Jest siła, choć nie ukrywam, że brakuje nam młodych osób – dodaje pan Zygmunt, członek organizacji od 8 lat. Oficjalnie nie choruje na padaczkę, ale przez rzadkie ataki musi poddawać się restrykcyjnym testom na prawo jazdy. – Dlaczego tak nie są sprawdzani cukrzycy i „zawałowcy”. Powodują oni wiele wypadków – nie kryje zdziwienia.
Dzięki stowarzyszeniu DRGAWKA chorzy mogą ominąć restrykcyjne zapisy NFZ i skorzystać nawet z dwutygodniowego turnusu leczniczego. Stowarzyszenie prężnie wspiera w ratuszu radny Marcin Nowak, z którego inicjatywy prowadzone są zajęcia o epilepsji. Organizacja liczy dziś około 40 członków. Na tę neurologiczną chorobę cierpi około 1 procent Polaków. BCH