8 czerwca skończy 13 lat. Hucznych urodzin nie będzie. Spędzi je w szpitalnej sali. Ale możemy zrobić mu wszyscy prezent. Dać szansę na życie.
Gdy rozmawiamy przez telefon z Izabelą Cywińską, mamą Igora, co chwilę urywa nam się rozmowa. Kobieta jest w trasie. Jedzie do swojego syna do Zgorzelca (w woj. dolnośląskim), gdzie obecnie przebywa chłopiec. To tam, a także w „Przylądku Nadziei”, czyli w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, leczy się 12-latek.
– Na czym skończyłyśmy? Chyba na tym, jak to wszystko się zaczęło… – zaczyna po kolejnej urwanej rozmowie.
Szczęście w nieszczęściu, ale…
Ci, którzy znają Igora, mówią że to wspaniałe dziecko. Mądry, bystry i zawsze uśmiechnięty.
– Aż trudno uwierzyć, że ma w sobie taką siłę, po tym wszystkim co przeszedł – przyznają.
A było tego już sporo. Zaczęło się, gdy tylko chłopiec się urodził. Okazało się, że wykryto u niego małopłytkowość, czyli objaw chorobowy polegający na niedoborze płytek krwi. I paradoksalnie – to schorzenie uratowało mu życie. Bo dzięki dodatkowym badaniom, na które został wtedy skierowany, znaleziono w jego nerce złośliwy nowotwór- nerczaka płodowego.
– Guza nerki w przypadku noworodków bardzo trudno wykryć. Najczęściej rodzice dowiadują się o tym, że dziecko jest chore dopiero po roku, półtora. A wtedy na leczenie jest już za późno. Nam, choć to w tej sytuacji nie brzmi najlepiej, udało się – opowiada mama Igora. – Pojawił się jednak kolejny problem, bo chemioterapię podawano wtedy dzieciom dopiero po ukończeniu 6 miesięcy. Nie mogliśmy tyle czekać. Lekarze o tym wiedzieli i zaproponowali nam leczenie eksperymentalne. Bo tym właśnie było podanie chemioterapii noworodkowi. To wiązało się z ryzkiem, ale musieliśmy je podjąć, aby ratować Igorka – wspomina mama.
Usunięcie nerki i chemioterapia pomogły. Nic już nie zagrażało życiu chłopca. Niestety, pojawiły się skutki uboczne, m.in. problemy z mlecznymi zębami, które wypadały ze względu na zniszczony kościec zębowy. Do tego dochodziły wady, z którymi Igor się urodził: serca, tętnicy płucnej i wnętrostwo.
– Zaczęłam się niepokoić. Za dużo było tego wszystkiego. Przez myśl mi przeszło, że może to być jakaś choroba genetyczna. Skontaktowałam się ze specjalistyczną poradnią we Wrocławiu. Wtedy jednak badania niczego nie wykazały – opowiada Izabela.
Chłopiec ze względu na swoje schorzenia przez kilka następnych lat był pod stałą kontrolą onkologa, kardiologa, neurologa i wielu innych lekarzy specjalistów. Cały czas kontrolowano też stan płytek w jego krwi.
Mamo, skąd te siniaki?
Pewnego dnia Igor wrócił ze szkoły i był cały w siniakach.
– Pierwsza myśl? Że się przewrócił, albo że ktoś go pobił – wspomina jego mama. – Ale mówił mi, że nic takiego nie miało miejsca. Pojechaliśmy na badania i potwierdziło się to, czego się spodziewałam. Siniaki powstały w wyniku znaczącego spadku płytek we krwi. To jeden z objawów tej przypadłości. Początkowo lekarze myśleli, że to nawrót małopłytkowości. Jednak wyniki biopsji tego nie potwierdziły. Na nowo rozpoczęto procedurę badania genetycznego. I otrzymaliśmy potwierdzenie – stwierdzono u Igora wrodzoną mutację genetyczną, tzw. zespół Noonan – mówi Izabela.
Jakie są objawy? Niskorosłość (Igor ma obecnie 135 cm wzrostu, jest o wiele niższy od rówieśników), wady serca, zgryzu, nerek, wnętrostwo,choroby układu krwiotwórczego. W przypadku Igora doszło też do uszkodzenia szpiku. Być może to choroba genetyczna lub przebyta w okresie noworodkowym chemioterapia doprowadziła do trwałego uszkodzenia struktury szpiku. Początkowo lekarze wierzyli, że pomoże przetaczanie krwi, aby uzupełnić płytki, których organizm chłopca sam nie wytwarza. Zabiegom poddawano go przez ostatnie kilka miesięcy, ale niewiele to dało. Badania trepanobiopsji potwierdziły to, czego lekarze obawiali się najbardziej. Okazało się, że to zespół mielodysplastyczny. Cechą, która zawsze występuje w tej chorobie, jest obniżona ilość któregoś z rodzaju krwinek. W przypadku Igora szpik nie produkuje płytek krwi i jedynym rozwiązaniem pozostał jego przeszczep. Nieleczony w ciągu kilku miesięcy może przekształcić się w ostrą białaczkę szpikową, bardzo ciężką do leczenia. Niestety, okazało się, że nikt z rodziny 12-latka, nie może być dla niego dawcą. Jedyna nadzieja pozostała w dawcy niespokrewnionym. Póki co, w bazie go nie ma.
Poszukiwania bliźniaka genetycznego
Mama Igora, gdy tylko dowiedziała się, że jednym ratunkiem dla jej dziecka jest przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, wywiesiła plakat w pracy, zachęcający kolegów i koleżanki do rejestracji. Informacja o akcji na rzecz Igora szybko się rozniosła i chęć wsparcia zaczęło deklarować coraz więcej osób. Liczymy na to, że wezmą w niej udział także Czytelnicy „Nowego Tygodnia”.
Odbędzie się ona 16 maja w godz. 13-17 w przychodni TOP-MED Szafranek w Chełmie, ul. Słowackiego 33. Przeprowadzać ją będzie NZOZ „MEDIGEN” z Warszawy. Na miejscu osoby, które się zgłoszą, wypełnią kwestionariusz zdrowotny i oddadzą próbę krwi.
– Ostatnio starszy brat Igora spytał mnie, dlaczego nas to wszystko spotyka. Nie umiałam mu odpowiedzieć na to pytanie. Powiedziałam tylko, że wierzę w to, że to wszystko kiedyś dobrze się skończy. I to może właśnie dzięki tobie. Być może to ty jesteś bliźniakiem genetycznym Igora i uratujesz mojemu dziecku życie? – mówi Izabela.
I dopiero na koniec naszej rozmowy wspomina o jeszcze jednym rodzinnym dramacie.
– I ten ciągły lęk… Boje, że nie będę mogła być z moim dzieckiem, gdy będzie mnie potrzebowało. Od siedmiu lat zmagam się z rakiem jajnika. Przeszłam pięć operacji, dwie wznowy, cykl chemioterapii. Błagam los, żeby był dla mnie łaskawy. Niech pozwoli mi bez nawrotu choroby przejść leczenie syna. On mnie potrzebuje. Wcześniej, gdy był malutki cierpiał, ale niewiele rozumiał. Dziś wie doskonale, o co walczymy i strasznie się boi… (mg)
