Czekając na nowe serce

Tego, co czują rodzice małego Wiktora, nikt nigdy nie chciałby doświadczyć. Bo nie ma słów, by opisać ból, jaki towarzyszy patrzeniu na cierpienie własnego dziecka i czekaniu na śmierć innego w nadziei, że jego serce nada się do przeszczepu i uratuje drugie życie. – Trzeba trwać – mówi mama kilkulatka z nieodwracalną wadą.


Wiktor przyszedł na świat 2 marca 2010 roku w Chełmie, z ciężką, złożoną i nieodwracalną wadą serca. Przerwany łuk aorty, dwa ubytki w sercu i niedomykalność zastawek – ta wiadomość spadłą na rodziców chłopca jak grom z jasnego nieba. Bo usłyszeć, że dziecko urodziło się chore, to najgorszy koszmar każdej matki.

Już w dziesiątej dobie chłopczyk przeszedł skomplikowaną, ratującą życie operację. Swoje pierwsze w życiu święta, wielkanocne, spędził w szpitalu. Po trzech miesiącach został wypisany z oddziału i mógł wreszcie poznać własny dom i rodzinę.

Od dnia tej heroicznej walki o życie dziecka minęło już prawie dziewięć lat. Wiktor jest uczniem drugiej klasy Szkoły Podstawowej im. 4 Brygady Pancernej Wojska Polskiego w Zawadówce.

– To bardzo sympatyczny chłopiec, wyjątkowe dziecko – mówi Bożena Miazgowska, dyrektor placówki.

Niestety, Wiktorek musi być pod stałą kontrolą lekarzy z centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz poradni w Zamościu i przyjmować leki, dzięki którym może w miarę normalnie funkcjonować (stąd indywidualny tok nauczania). Ze szpitalem zdążył się oswoić – od urodzenia niemal cały czas jeździ z rodzicami na wizyty kontrolne do poradni kardiologicznej i na oddział.

Na dodatek okazało się, że ma zwężenie drogi odpływu z lewej komory do płuc, co powoduje nadciśnienie w komorze serca i ograniczenia ruchowe. Chłopiec przeszedł ponowną operację, po której co prawda szybko doszedł do siebie i wrócił do domu, ale gdy w sierpniu 2018 roku zgłosił się z rodzicami na badania kontrolne (cewnikowanie serca) – jego wyniki były fatalne. Lekarze postawili sprawę jasno – jedyną szansą dla dziecka jest transplantacja serca.

Od kilku miesięcy oddział kardiologiczny zastępuje Wiktorkowi dom. Mógłby wrócić do własnego pod Chełmem, ale ryzyko, że dojdzie do migotania i zatrzymania akcji serca, jest zbyt wielkie.

– Nie mogłabym narazić własnego dziecka – mówi z płaczem pani Joanna, mama Wiktora.

Czekają więc na ten wielki dzień, w którym dojdzie do przeszczepu. W grudniu Wiktor trafił na pilną listę chorych, ale transplantacji nikt nie planuje. O jej terminie decyduje los. Aby ktoś dostał nowe życie, ktoś inny musi umrzeć. A śmierć każdego dziecka jest tak wielką traumą dla rodziców, że lekarze nie maja odwagi pytać o zgodę na oddanie organów do przeszczepu.

Dlatego właśnie w Polsce tak rzadko wykonuje się transplantacje u najmłodszych pacjentów, a dać nowe życie dziecku może tylko drugie dziecko. Pocieszeniem jest jedynie fakt, że w przypadku przeszczepu serca jest łatwiej, niż z innymi organami. Tu wystarczy ta sama grupa krwi i odpowiednie gabaryty (dawca musi być w podobnym wieku lub trochę starszy, bo gdyby serce było zbyt duże, lekarz miałby problem z umieszczeniem go w klatce piersiowej pacjenta).

– Z zewnątrz praktycznie nie widać jego cierpienia. Jest radosny, z każdym rozmawia, biega, uśmiecha się. Jest też bardzo zaradny. Ma dobry apetyt, waży 34 kilogramy, dzięki temu ma też większe szanse na przeszczep, bo mógłby przyjąć nawet serce nastolatka, jeśli nie byłoby zbyt rozbudowane. Ma również dobrą dla biorców grupę krwi, O Rh+ – opowiada z niegasnącą nadzieją pani Joanna.

Jednak rzeczywistość jest przytłaczająca, a sytuacja rodziny ciężka. Tato Wiktora zarabia i opiekuje się w domu starszą córką małżeństwa, która chodzi do V klasy szkoły podstawowej. Mama jest nieprzerwanie w trasie między domem a warszawską kliniką. Choć cierpią na tym wszyscy, a w szczególności dziewczynka, nie da się inaczej. Od listopada Wiktor jest cały czas na oddziale. – Święta Bożego Narodzenia były najgorsze… – mówi łamiącym się głosem jego mama.

Czekanie na śmierć innego dziecka, w nadziei, że jego rodzice wyrażą zgodę na pobranie organów, a serce będzie odpowiednie… Nikt nie jest nawet w stanie wyobrazić sobie bólu, jaki przeżywają rodzice nieodwracalnie chorego chłopca. Tego cierpienia. Tego strachu o każdy następny dzień. Bo ile jest w stanie wytrzymać chore serce, jeśli nie zostanie zastąpione nowym? Kilka lat?

Żadna matka na świecie, żaden rodzic, nigdy nie chciałby czuć tego, co czują rodzice Wiktora. Terminu transplantacji nie można przyspieszyć, ale można pomóc inaczej. Można przekazać swój 1 proc. podatku w rozliczeniu rocznym PIT na dalsze leczenie chłopca. Wystarczy podać: KRS 0000266644, a w polu informacji dodatkowych: ZC 8495 Wiktor Kudan.

Jakiś czas temu, dzięki pomocy ze strony szkoły i zaangażowaniu dyrektor placówki, Wiktor został podopiecznym Fundacji Serce Dziecka w Warszawie. Ma swój specjalny numer rachunku, na który ludzie dobrego serca mogą wpłacać datki. Pomoc finansową można kierować na konto: Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa. Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843. Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272. Bank SWIFT BIGBPLPW. Wpłaty należy kierować koniecznie z dopiskiem: ZC 8495 Wiktor Kudan.

W najbliższą niedzielę (27 stycznia) odbędzie się też kwesta przed parafiami w Chełmie i na terenie powiatu chełmskiego na rzecz Wiktorka. Planowana jest również późniejsza zbiórka charytatywna (o datach i miejscach akcji poinformujemy). W imieniu rodziców chłopca, dziękujemy za każdą okazaną mu pomoc. (pc)