Kuba i Maks walczą z całych sił

Dzięki wsparciu w ramach 1 proc. udało się kupić windę krzesełkową dla chłopca. Kuba może już pokonać schody we własnym domu

Dwaj chłopcy. Dwie różne choroby. Jeden ból i jedno cierpienie. Jeden apel o pomoc. Kuba walczy o to, by w końcu wstać z kolan i samodzielnie chodzić, jak inni w jego wieku. Maks – by móc kontynuować rehabilitację.

Jakub Kusy ma 9 lat, mieszka w Rejowcu Fabrycznym. Jakie są marzenia jego oraz jego bliskich? Żeby udało się nazbierać na operację stóp i chłopiec mógł w końcu stanąć na własnych nogach.

Dziś Kuba jest w stanie przejść jedynie kilka kroków na kolanach

Kuba urodził się zdrowy i rozwijał prawidłowo przez pierwsze kilkanaście miesięcy życia. Kiedy miał niespełna roczek, zaczął chodzić. Był bardzo radosnym dzieckiem, aż do chwili, która zrujnowała mu zdrowie i całe dzieciństwo. Gdy miał rok i cztery miesiące, zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Początkowo nic nie zapowiadało tragedii – temperatura skoczyła, chłopiec gryzł palca, rodzina była przekonana, że rosną mu zęby. Potem pojawiły się wymioty, drgawki, stan zapalny. Kubę wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej. Po wybudzeniu nie był w stanie usiąść ani przełykać. Leżał i wił się, wydając z siebie nieartykułowane dźwięki.

– Najszybciej, jak to było możliwe, zaczęliśmy intensywną rehabilitację i leczenie. Po kilku miesiącach udało się Kubie stanąć na własnych nogach, ale nie było nam dane cieszyć się długo. Pojawiła się padaczka lekooporna – mówi pani Małgorzata, mama chłopca.

Dzięki rehabilitacji Kuba zaczął robić postępy, wspinać się na palce. Niestety, choroba bardzo uszkodziła mu mózg, a epilepsja jeszcze pogarsza sytuację. Nie ma dnia bez napadów, a bywały też takie, kiedy chłopiec miał po 40 ataków na dobę.

Dzisiaj Kuba jest chłopcem niepełnosprawnym intelektualnie i ruchowo. Nie mówi, nie zgłasza potrzeb, wymaga ciągłej opieki. Co gorsza stopy kilkulatka zaczęły się zniekształcać (lekarze zdiagnozowali u niego tzw. stopy końskie). Przez postępującą deformację Kuba trzy zimy spędził zamknięty w domu, bo nie było nawet mowy o założeniu jakichkolwiek butów ortopedycznych (ani tych kupionych w sklepie, ani robionych na zamówienie). Takie prozaiczne czynności, jak wejście do wanny czy skorzystanie z toalety, to codzienna katorga. Chłopczyk porusza się na wózku inwalidzkim, ale jego chęć walki o samodzielne chodzenie jest tak wielka, że nauczył się przemieszczać na kolanach. – Mimo przeciwności losu, nasz dzielny chłopczyk przeżył i w dalszym ciągu walczy ze skutkami, jakie pozostawiło po sobie zapalenie mózgu. Dostał kolejną szansę, aby stanąć na nogi, a my nie chcemy jej zmarnować – podkreśla zdeterminowana matka 9-latka.

Operacja ortopedyczna obu stóp Kuby to ich światełko w tunelu. Podjąć jej zgodził się profesor Marek Napiontek z Ortop Polikliniki w Poznaniu. Niestety, jest nierefundowana. Koszt takiej operacji to 15.000 złotych. – Mimo wsparcia bliskich, nie jestem w stanie jej sfinansować, dlatego proszę, pomóżcie nam. Będziemy dozgonnie wdzięczni wszystkim ludziom dobrej woli, którzy zainteresują się losem naszego dziecka i pomogą nam w walce o jego lepszą przyszłość – apeluje pani Małgorzata.

Pomóc może każdy. Wystarczy wejść na stronę: https://www.siepomaga.pl/kuba-kusy i wpłacić datek. Im szybciej uda się nazbierać potrzebną kwotę, tym wcześniej dojdzie do operacji.

Maks cierpi na zanik mięśni, niedosłuch i padaczkę, mimo to nie poddaje się w codziennej walce z chorobą

Maksymilian Kryszczuk to prawdziwy wojownik – mówią o chłopcu pedagodzy, specjaliści z Niepublicznej Szkoły Podstawowej „Arka Nasz Dom”, do której uczęszcza. – Chociaż nie mówi, reaguje na komunikaty. Jest bardzo chłonny wiedzy, zafascynowany otoczeniem i aktywny na zajęciach. Został nawet wyróżniony w ogólnopolskim konkursie plastycznym. Jest też bardzo lubianym dzieckiem w grupie, uśmiechniętym i wyjątkowym. To fenomen dziecka niepełnosprawnego!

Maks ma prawie 11 lat. Urodził się z okrutną chorobą genetyczną FSHD, która dzień po dniu sprawia, że powoli zanikają mu mięśnie całego ciała.

– Niestety, nie jest to jedyny problem, z jakim zmaga się nasz synek. Z powodu niedosłuchu nie mówi, a zdiagnozowana w wieku siedmiu lat padaczka dodatkowo pogarsza jego już i tak bardzo ciężki stan zdrowia – opowiada pani Edyta, mama chłopca.

Serce chłopca stanęło w aquaparku. Respirator podtrzymuje oddech

Do niedawna Maks dzielnie walczył z dystrofią mięśni. Jeszcze niecały rok temu samodzielnie poruszał się po domu (na zewnątrz korzystał z wózka inwalidzkiego). Aż do teraz, kiedy po zatrzymaniu krążenia po zajęciach na basenie w Chełmskim Parku Wodnym, trafił na OIOM do szpitala dziecięcego w Lublinie. Ten dzielny chłopiec leży podłączony do respiratora, który pomaga mu oddychać. – Jeszcze nie jesteśmy w stanie stwierdzić, jak duże są szkody w mózgu. Czekamy, żeby zabrać go do domu. Już nic nie będzie jak wcześniej, ale wierzymy, że jeszcze dużo wspólnych chwil przed nami. Prosimy o pomoc finansową, gdyż wraz z powrotem Maksia do domu czeka nas zakup potrzebnych sprzętów specjalistycznych – respiratora ze wszystkimi potrzebnymi do niego częściami, bez których nie będzie on spełniał swojej funkcji – apelują rodzice małego wojownika.

Pomóc Maksowi w codziennej walce można na kilka sposobów. Przez stronę: https://pomagam.pl/pomocmaksiowi, a także https://www.siepomaga.pl/maksiu-kryszczuk. Chłopiec ma też własne konto, na które można wpłacać pieniądze. Bank ING, nr rachunku: 50 1050 1461 1000 0092 5358 9700. (pc)