9-letnia Lena cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Jej codzienność to żmudne, bolesne ćwiczenia i walka o lepszą sprawność. Dziewczynkę samotnie wychowuje tato. Oboje marzą tylko o tym, aby Lenka zaczęła chodzić. Jest na to szansa i można ich w tym wesprzeć.
Lenka przyszła na świat w 29 tygodniu ciąży. Ważyła 1250g. Nie dość, że urodziła się jako wcześniak, to jeszcze podczas porodu doszło do niedotlenienia mózgu. Przez pierwsze doby dziewczynka walczyła o życie. Jej tato, 39-letni Paweł Fornal, opowiada, że widział wtedy śmierć innego wcześniaka. To wspomnienie zostanie w nim na zawsze. Lenka pierwsze dwa miesiące życia spędziła w szpitalu. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Rodzice szybko zorientowali się, że ich córka nie rozwija się tak, jak rówieśnicy.
Jeździli z nią po porady do lekarzy, a od szóstego miesiąca życia także na rehabilitację. Gdy Lenka skończyła rok, nie zaczęła chodzić, jak większość dzieci w tym wieku. Jej walka o zdrowie i lepszą sprawność trwa do dziś. Miesiąc temu obchodziła dziewiąte urodziny. Wszystkie lata swojego krótkiego życia spędziła na codziennych, żmudnych ćwiczeniach rehabilitacyjnych. Marzy o tym, aby chodzić. Pan Paweł rozwiódł się z żoną i samotnie wychowuje córkę odkąd skończyła pięć lat. Początkowo w opiece nad Lenką pomagali mu jego rodzice. Pan Paweł był nauczycielem wychowania fizycznego.
Jednak częste wizyty u lekarzy, rehabilitacja, wyjazdy do warszawskiej kliniki, gdzie Lena od drugiego roku życia ma zabiegi (nóżki usprawnić ma wstrzykiwany w nie botoks), spowodowały, że zrezygnował z pracy i zajął się opieką nad córką. Oboje mieszkają w bloku na jednym z chełmskich osiedli, utrzymują się z zasiłków i świadczeń pielęgnacyjnych. Pan Paweł mówi, że chciałby jeszcze wrócić do zawodu, ale obawia się, czy podołałby wtedy obowiązkom domowym. Przybędzie ich, bo Lenka od września rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej (jest uczennicą szkoły niepublicznej). Intelektualnie rozwija się prawidłowo.
Największy problem stanowią spastyczność rąk i nóg. Dzięki jej katorżniczym ćwiczeniom i wysiłkom rehabilitantów Lenka zdołała wyćwiczyć prawą rękę i dziś uczy się pisać. Samodzielnie jednak nie jest w stanie się ubrać. W jeszcze gorszym stanie są jej nóżki. Lenka jest mądrą dziewczynką i zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności. Trudno jej się z tym pogodzić, ale mimo to każdego dnia dzielnie walczy o swoje zdrowie.
– Córka pyta mnie, dlaczego nie może sama bawić się na placu zabaw, dlaczego jej wciąż pilnuję, asekuruję – mówi pan Paweł. – Trudno wyjaśnić to dziewięcioletniemu dziecku. Podczas częstych wizyt w szpitalach napatrzyłem się na różne, tragiczne historie. Nasza sytuacja jest ciężka, ale są dzieci cierpiące na śmiertelne choroby. Staram się jak mogę dowiadywać o nowych możliwościach, projektach, badaniach naukowych, które pomogłyby poprawić stan Leny. Korzystamy między innymi ze wsparcia Fundacji Polsat, która opłaca nam dodatkową rehabilitację.
Składamy wnioski do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, dzięki czemu zrefundowano nam koszty pionizatora i wózka inwalidzkiego, a wkrótce dostosujemy też do potrzeb osoby niepełnosprawnej naszą łazienkę. Ale najbardziej potrzebna mi podpowiedź od lekarzy odnośnie tego, w jakim kierunku mamy dalej iść. Co robić, aby zwiększyć szanse Leny na to, aby chodziła. Od dawna zgłębiam informacje o porażeniu mózgowym.
Wiem, że nikt nie ma na to gotowej recepty. Ciągle się uczę tej choroby i pewnie popełniam także błędy. Ale przyświeca nam jeden cel: chcemy, aby Lena chodziła.
Za parę tygodni przed nami kolejne zabiegi z botoksu, kolejny turnus rehabilitacyjny w Warszawie. Chciałbym, aby przyniosło to efekt. Znamy historię dwudziestosześcioletniej dziś kobiety, która również cierpi na porażenie mózgowe, ale dzięki rehabilitacji i ciężkiej pracy chodzi, niedawno wyszła za mąż, ułożyła sobie życie. Córka podziwia ją i stawia ją sobie za wzór.
Pan Paweł pokazuje w telefonie zdjęcia swojej córki. Pamięć jest już przepełniona, bo jest ich całe mnóstwo. Na jednej fotografii – uśmiechnięta Lena na wózku inwalidzkim podczas grzybobrania. Na drugiej – uśmiechnięta Lena w chełmskim skareparku na trójkołowym rowerze. Kolejna fotografia roześmiana Lena na deskorolce, którą tata wraz z kolegą skonstruował specjalnie dla niej.
Ale są też inne zdjęcia np. smutna Lenka w pionizatorze. Widać, że dziewczynka cierpi, bo pionizator ułatwia rehabilitację, aktywizuje mięśnie i stawy, ale korzystanie z niego bywa bolesne (pan Paweł mówi, że chętnie odstąpi potrzebującemu dziecku jeden, mały pionizator, który nie przyda się już Lenie). Ból i zmaganie się z własnymi ograniczeniami to codzienność 9-latki. Ale w jej życiu są też radości. Wakacje spędzała, bawiąc się ogrodzie działkowym. Miała tam basenik i huśtawkę, ale też świeże owoce i warzywa.
Lena jest podopieczną Fundacji „Młode Talenty” w Chełmie (KRS: 0000308484). Każdy, kto chce wesprzeć jej leczenie i rehabilitację może wpłacać darowiznę na nr konta 58 1060 0076 0000 3200 0129 7909 z dopiskiem „Lena Fornal”. (mo)
