Walka 6-letniej Ninki

Państwo Stykowscy mają córkę, która od roku choruje na cukrzycę typu 1. Leczenie dziewczynki to modelowy przykład kontroli tej potencjalnie groźnej dla życia choroby. Nina użytkuje pompę z systemem ciągłego monitorowania glikemii. – Technologia pomaga nam oswoić cukrzycę, nawet jeśli to sporo kosztuje – mówią rodzice
W czerwcu 2015 r. wyjechali z córką nad morze. Już w drodze było widać, że coś z jej zdrowiem jest nie tak. Objawy były bardzo znamienne: nerwowość, pragnienie, częste oddawanie moczu.
– Wracając z wakacji, miałam nadzieję, że to tylko kłopoty z pęcherzem, z nerkami, ale coś mi mówiło, że moje dziecko jest poważnie chore. Zastanawiała mnie utrata jej wagi. Ninka miała wtedy niespełna 5 lat – wspomina Anna Stykowska.
– Piąte urodziny spędziła już w szpitalu na oddziale diabetologii dziecięcej. To czujność żony sprawiła, że znalazła się tam w porę… jeśli tak określić zagrożenie życia kwasicą ketonową. Tak trudno jest o właściwą diagnozę, że często pacjenci, zwłaszcza dzieci, są przywożone na progu śpiączki cukrzycowej – dodaje Grzegorz Stykowski.

Cukrzyca, jej objawy – co to takiego?

– Generalnie ludzie mało o tym wiedzą, niewiele mówią. My znaliśmy temat, ponieważ syn brata mojego męża zachorował na cukrzycę typu 1 jako nastolatek. To było, zanim poznałam swego męża, więc całą tę historię słyszałam tylko z relacji, ale już one mroziły mi w żyłach krew. Wydaje się, że to choroba rzadka i tak specyficzna, że niemożliwe by dotknęła dwie osoby z tej samej rodziny, tym bardziej, że lekarze nie wiązali zachorowania Ninki z obciążeniem genetycznym, przynajmniej nic nie mówili na ten temat – twierdzi Anna.
W istocie diabetolodzy niespecjalnie mają czas tłumaczyć pacjentom podłoże cukrzycy, tym bardziej, że jak dotąd nie wyjaśniono, dlaczego organizm niszczy swoje komórki beta produkujące insulinę. Autoagresja musi mieć jakiś początek. Trudno jednak ustalić ten moment, bo skąd nagle układ immunologiczny dostaje bodziec, by działać w tak nietypowy sposób: atakuje sam siebie? – zastanawiali się rodzice Niny.

Zaczęli nowe, trudne życie

– Na początku to wszystko szokowało nas. Córka często leżała podłączona pod sprzęt stacjonarny: monitoring funkcji i pompę insulinową, by stabilizować poziom cukru i wyprowadzić ją z kwasicy. Jakaż była nasza radość, gdy po wielu tygodniach „przeszliśmy na własną pompę”. Okazało się bowiem, że córka może otrzymać refundację NFZ. Prześledziłem wówczas najnowsze technologie, zrobiłem wszystko, by zapewnić jej jak najlepsze urządzenie. Zamówiliśmy pompę z ciągłym monitoringiem glikemii, tzw. CGM, co i dziecku, i nam przyniosło ogromne wytchnienie. Najpierw trzeba było szybko przystosować się do nowych okoliczności – trwały codzienne szkolenia, by przyswoić ogromną wiedzę o nowej metodzie – mówi ojciec. – Nince założono sensor (elektroda enzymatyczna), który wysyła pomiary do aparatu. I oto na bazie informacji z płynu śródtkankowego mamy stały odczyt: ile wynosi poziom glukozy w organizmie. Dzięki specjalnej aplikacji na smartfony co 5 minut wyświetla się nam aktualny stan poziomu cukru. Bardzo ułatwia to codzienne panowanie nad tym problemem.
Należy dodać, że wyrywkowy pomiar z palca, wykonywany co kilka godzin glukometrem nie daje takich informacji, jak tzw. trend zmian glukozy. Dopiero sensor pokazuje czy cukier rośnie czy spada i w jakich okolicznościach tak się dzieje. Ciągły monitoring glikemii daje choremu mocne narzędzie samokontroli, tym samym diametralnie łagodzi dyskomfort choroby. Bo częste i duże wahania cukru we krwi w dłuższej perspektywie są najbardziej szkodliwe.

Niektórzy myślą, że to telefon

– chwali się Ninka Stykowska, pytana, jak jej się żyje z pompą insulinową…
– Córka jest bardzo aktywna. Lubi jeździć na rowerze, na rolkach, tańczyć. Chodzi na zajęcia baletowe, także na pływanie. Staramy się jej w niczym nie ograniczać. Ten sprzęt nam pomaga nie dopuścić do sytuacji skrajnych, jak wielogodzinne przecukrzenie czy hipoglikemia, którą praktycznie eliminujemy dzięki CGM. Przyjęliśmy postawę, że ta choroba nie będzie nas zmuszać do ograniczeń. My ją dostosowujemy do trybu naszego życia. Łatwo powiedzieć, lecz w praktyce kosztuje to nas bardzo dużo wysiłku. Nie wiem, jak przez te 3 miesiące po wyjściu córki ze szpitala mogliśmy funkcjonować bez aparatu – dziwi się pani Anna i mówi, jak to na zjeździe cukrzyków poznała dwie inne mamy, które nie używają ciągłego monitoringu. Ona radziła im zrobić wszystko, by zapewnić dziecku pełny komfort, a to daje pompa z CGM. Nie ma bowiem lepszego systemu, który zapewniałby bezpieczeństwo i możliwość normalnego życia z cukrzycą typu 1.
Tamte matki miały gotową odpowiedź, że wciąż brak decyzji o refundacji kosztownych sensorów do ciągłego monitorowania glikemii… To dramat finansowy wielu rodzin.

Życie dziecka z cukrzycą to wyzwanie

Tym bardziej, że Nina jest dziewczynką pełną energii: dynamiczną i emocjonalną, stąd poziom cukrów w jej organizmie ma chwiejny przebieg. Aparatura CGM gwarantuje opanowanie tych wahań. Jeśli sensor pokaże zbyt niski poziom cukru, urządzenie wstrzymuje automatycznie podawanie insuliny. To jest zbawienne dla rodziców małych dzieci z cukrzycą, zwłaszcza gdy dziecko kocha wodę, pływanie. Wtedy wodoodporny aparat (model Medtronic MiniMed 640G) stanowi nieodzowną pomoc.
– Przyznaję, że pierwszy raz zanurzyliśmy go z pewnymi obawami, ale okazało się, że były niepotrzebne. Nie ma konieczności odpinania pompy. Tak więc cały czas mamy odczyt z sensora oraz wiedzę na temat aktualnego stanu glikemii, pod warunkiem, że nie nurkuje się zbyt głęboko. I tak, Ninka sobie pływa, a ja mogę podglądać jej poziom cukru. To niezwykle ważne, bo w jej przypadku przy mocniejszym wysiłku cukier potrafi szybko spadać, stwarzając zagrożenie.

Inni wciąż muszą na to czekać

Koszty systemu CGM są tak duże, że bez ich refundacji niewielu rodziców stać na taki zakup. Oprócz tego, państwa Stykowskich cukrzyca ich córki kosztuje po tysiąc złotych miesięcznie. Na same sensory potrzeba ok. 800 zł. Dochodzą również nierefundowane zbiorniczki na insulinę i dodatkowy zapas tzw. wkłuć. Wszystko po to, by zestawy infuzyjne można było zmieniać co 2-3 dni. Refundacja obejmuje 3 miesiące (ok. 30 wkłuć), a czasem potrzeba ich więcej. Rodzice skarżą się, że w NFZ nie jest w ogóle brany pod uwagę fakt, że wkłucia czasem odrywają się, zaginają, że mogą się zatkać. Zaleca się, by zmieniać je raz na 24-48 godzin, a nie co 3-4 dni, jak to robią niektórzy rodzice, narażając dzieci na zakażenia wokół wymuszonej rany tylko dlatego, że ich na to nie stać.
– Z naszej strony robimy wszystko, by wprowadzono wreszcie refundację sensorów do CGM. Są badania kliniczne dowodzące ich skuteczności, jest oficjalne stanowisko lekarzy i wciąż brak reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia. Złożyliśmy petycję, którą podpisało 2500 osób. Obecnie jest podpisywana kolejna. Wiemy, że te sygnały dotarły do ministerstwa, lecz póki co nie jest to brane pod uwagę. Żyjemy nadzieją, że my, a przede wszystkim nasze dzieci nie będziemy czekać zbyt długo – żalą się rodzice Niny.

Światowy Dzień Cukrzycy

Z tej okazji 14 listopada wypowiedziała się prof. dr hab. n. med. Małgorzata Myśliwiec – kierownik Kliniki Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii (Gdański Uniwersytet Medyczny) – prawdziwy autorytet w tej dziedzinie:
– Stosowana w Polsce przez pacjentów z cukrzycą samokontrola glikemii, czyli oznaczanie poziomu glukozy we krwi kilka razy na dobę za pomocą glukometru, ma wady. Nie wystarcza to do wykrycia krótkotrwałych epizodów hiper- i hipoglikemii, a tym samym tworzenia pełnego, dobowego profilu glikemii, pozwalającego na szybkie reagowanie pacjenta lub jego opieki na te zmiany. Dopiero system ciągłego pomiaru glikemii (CGM), najlepiej zintegrowany z osobistą pompą dozującą insulinę, zapewnia pełną funkcję leczniczą. Wtedy możliwe jest uzyskanie prawidłowego wyrównania metabolicznego choroby, a nade wszystko niemal całkowita eliminacja incydentów hipoglikemii zagrażających zdrowiu i życiu, szczególnie w grupie najmłodszych pacjentów – mówi prof. Myśliwiec. Zaznacza, że częstym zjawiskiem u dzieci z cukrzycą jest hipoglikemia nocna. Wiele badań przy pomocy systemu ciągłego monitorowania glikemii (CGM) wskazuje, że zjawisko to obejmuje aż 30-40% dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Połowa tych dzieci nie ma w nocy odczuwalnych objawów niskiej glikemii. Tymczasem nocne, nieuświadomione hipoglikemie dają rano objawy złego samopoczucia, bólu głowy, zaburzeń koncentracji i apatii.
Oprac. Marek Rybołowicz