Piekło w czterech ścianach

Dorosłe osoby niepełnosprawne dostaną sto złotych więcej renty socjalnej. Lepsze to niż nic, ale to nie odmieni ich życia. – Kupię synowi nowe buty, ale jego codzienność będzie taka sama. Ludzie powinni wiedzieć, jakie piekło takie osoby przechodzą każdego dnia – mówi mama niepełnosprawnego 32-latka.

W ostatnim czasie do naszej redakcji zadzwoniło kilka osób z pytaniem, czy wiadomo coś na temat obiecanej przez polityków podwyżki renty socjalnej. Telefonowali zarówno sami dorośli niepełnosprawni, którym to świadczenie przysługuje, jak i ich rodzice. Małgorzata Korba, rzecznik ZUS w województwie lubelskim, wyjaśniała na łamach „Nowego Tygodnia”, że renta socjalna wzrasta z 865,03 zł brutto do 1029,80 zł miesięcznie. Do końca września uprawnieni otrzymać mają podwyższone świadczenie z wyrównaniem od czerwca.

Nie trzeba składać żadnego wniosku. Renta socjalna wypłacana jest osobom, które w większości nigdy nie osiągną samodzielności życiowej i pozostają pod opieką rodziców czy DPS-ów. Świadczenie przysługuje pełnoletniej i całkowicie niezdolnej do pracy osobie, u której choroba naruszająca sprawność organizmu pojawiła się w okresie młodości. Renta ma być formą rekompensaty za to, że całkowita niezdolność do pracy powstała przed wejściem na rynek pracy.

– Czy można mówić o jakiejkolwiek rekompensacie, gdy człowiek doznał w swoim życiu tak wiele cierpień i przykrości a przyszłość wcale nie jawi się w jasnych barwach? – pyta pani Mariola, mama 32-letniego niepełnosprawnego Macieja.

Nie ma na buty

Pani Mariola miała 19 lat, kiedy urodziła syna. Dokładnie pamięta ten dzień. To była tzw. ciąża przenoszona. Aby ratować dziecko, wykonano cesarskie cięcie. Chłopiec przeżył, ale doszło u niego do niedotlenienia mózgu. Cierpi na porażenie mózgowe. Dziś Maciej ma 32-lata. W dzieciństwie spotkało go mnóstwo przykrości. Cierpi na niedowład kończyn i jego niepełnosprawność rzucała się w oczy.

Nie wszyscy rówieśnicy rozumieli, że urodził się chory, wielu go wyśmiewało. Już na początku podstawówki było wiadomo, że nauka nie będzie mu szła gładko. Problemy wynikały także z faktu, że Maciej ma problemy ze słuchem. Dziś dzieci w zależności od rodzaju niepełnosprawności mogą uczyć się z rówieśnikami w oddziałach integracyjnych w różnych szkołach. Ćwierć wieku temu w grę wchodziła tylko „szkoła specjalna” przy ul. Trubakowskiej.

– Chore dziecko w mojej rodzinie to był szok – wspomina pani Mariola. – Nie chciałam korzystać z pomocy opieki społecznej. Pracowałam, mąż również. Dwójka dzieci, w tym jedno niepełnosprawne to mnóstwo wydatków. Finansowo nigdy nie było łatwo. Zdarzało się, że zastawiałam rzeczy w lombardzie, aby mieć na chleb. Ale najgorzej jest teraz, kiedy syn jest dorosły. Maciej nie może i ze względu na stan zdrowia nigdy nie będzie mógł podjąć pracy. Ostatnio podniesiono o około sto złotych jego rentę socjalną, ale to kropla w morzu potrzeb.

Sama jestem na rencie i całe te świadczenia są przeznaczane na rachunki, jedzenie. Wyglądam czasem przez okno i widzę młode mamy ze zdrowymi, roześmianymi dziećmi. Trochę mi żal, bo one dostają pięćset plus, kupują dzieciom lody, ładne ubranka. Ja zastanawiam się za co kupić synowi buty. Chodzi w takich za trzydzieści złotych, kupionych u „chińczyka”, ale mu się rozdarły. Czekam aż wypłacą nam wyrównanie w ramach podwyżki renty socjalnej i wtedy kupię mu nowe, lepsze. Serce mi się kraje, bo moje dziecko przechodzi piekło, nigdy nie będzie zdrowe i nie wiadomo, jak ułoży sobie życie. Nie wiem, czy sobie poradzi, gdy mnie i męża zabraknie w przyszłości.

Tymczasem państwo bardziej wspiera zdrowe osoby, które w przeciwieństwie do niepełnosprawnych mogą pracować. Gdyby chodziło o pięćset a nie sto złotych, może odczulibyśmy finansową poprawę. Ludzie powinni wiedzieć, jak wygląda dzień z życia dorosłej, pokrzywdzonej przez los osoby niepełnosprawnej. Moje dziecko popada w depresję, nie może zarabiać, nie ma motywacji, aby wyjść z domu. Obawia się ludzi i odrzucenia, bo w przeszłości spotkało go wiele przykrości.

W czterech ścianach

Każdy dzień Macieja wygląda podobnie. Budzi się i zjada śniadanie, które robi mu mama. Potem ogląda telewizję, przegląda internet. W komunalnym mieszkaniu, mierzącym niewiele ponad trzydzieści metrów kwadratowych, nie ma balkonu. Maciej wygląda przez okno. Gdy widzi parę zakochanych robi mu się przykro. Płacze. On też chciałby mieć kogoś bliskiego, z kim, mógłby dzielić życie. Ale jak można spotkać drugą połowę, skoro większość czasu spędza się w czterech ścianach? W pamięci wciąż ma sceny z dzieciństwa, gdy był wyśmiewany, a niektórzy mówili o nim „chory psychicznie”. Teraz albo siedzi w domu, albo wyjeżdża do babci, na wieś. Tam czuje się najlepiej.

– Syn mówi, że gdy zabraknie babci albo mnie, on już nie będzie miał po co żyć – ze łzami w oczach mówi pani Mariola. – Maciej skończył zawodówkę kucharską z bardzo dobrym wynikiem. To było ponad dziesięć lat temu.

Od tamtej pory w zasadzie nie ma zajęcia. Wiem, że powinien spotykać się z ludźmi, są przecież zajęcia dla osób niepełnosprawnych. Trudno mi jednak go do nich przekonać. Boję się, że zapadnie w depresję. Ale zrobię wszystko, aby mu pomóc. Matki zdrowych dzieci nie mają pojęcia, z jakimi problemami spotykamy się na co dzień. Nikomu tego nie życzę.

Pani Mariola postanowiła skontaktować się z przedstawicielami chełmskich warsztatów terapii zajęciowej. – Pora, aby ktoś nam pomógł – mówi mama Macieja. (mo)

Personalia bohaterów artykułu do wiadomości redakcji.