Czy śmierć 21-letniej Kamili wpłynęła na decyzję urzędników z resortu zdrowia? Od tego roku Soliris – horrendalnie drogi lek, który jako jedyny mógł ją uratować – będzie refundowany.
Cena za ich życie jest dramatycznie wysoka. Jedynym ratunkiem, dla osób cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię jest terapia Solirisem, czyli jednym z najdroższych leków na świecie. Jej koszt to blisko 2 miliony zł.
W większości krajów Unii Europejskiej lek dla pacjentów jest darmowy. W Polsce dotychczas było inaczej. Chorzy na tę rzadką, genetyczną chorobę byli pozostawieni sami sobie – lek nie był refundowany przez NFZ.
W takiej sytuacji znalazła się Kamila Ślązak z Chełma. O jej walce z chorobą wielokrotnie pisaliśmy na łamach „Nowego Tygodnia” i apelowaliśmy o wsparcie zbiórki pieniędzy na jej rzecz. Niestety, mimo tego, że udało się zebrać prawie milion złotych i rozpoczęto leczenie, dziewczyna zmarła. Miała zaledwie 21 lat.
To właśnie jej tragiczny przypadek mógł zmienić decyzję urzędników resortu zdrowia, bo Soliris znalazł się w tym roku na liście leków refundowanych. Refundacja leku będzie pełna, czyli pacjent nie zapłaci z własnej kieszeni ani złotówki.
Według informacji ministerstwa w Polsce na nocną napadową hemoglobinurię cierpi ok. 40 osób – w większości dzieci. (mg)
