Mało chorób budziło taki strach i depresję jak stwardnienie rozsiane. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego powstało także po to, by pomóc chorym i ich bliskim przejść przez proces samouświadomienia SM, pokonując pierwszy szok.
„W jaki sposób możemy poprawić aktualną sytuację pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane w województwie lubelskim?” zastanawiali się lekarze, naukowcy i pacjenci na spotkaniu zorganizowanym przez PTSR we współpracy z Instytutem Ochrony Zdrowia, pod patronatem i z inspiracji profesora dr. hab. n. med. Konrada Rejdaka, konsultanta wojewódzkiego ds. neurologii.
Niestety, sytuacja chorych na Lubelszczyźnie nie jest najlepsza. Ponad 70 z nich wciąż oczekuje na włączeniu do programu lekowego. W Lublinie prowadzą je tylko trzy placówki (Szpital im. Wyszyńskiego, Uniwersytecki Szpital Kliniczny i SPSK nr 4), jednak brak jest środków na rozszerzenie tych świadczeń przede wszystkim ze względu na wysokie ceny farmaceutyków. Wszystkich chorych w regionie może być nawet ok. 3000.
Terapia SM służy przede wszystkim łagodzeniu i opóźnianiu skutków choroby, w tym zapobieganiu wynikającym z niego uszkodzeniu układu nerwowego, prowadzącego do upośledzenia ruchowego i paraliżu. Wbrew popularnym plotkom – tak zwana marihuana medyczna nie leczy (bo nie może leczyć…) stwardnienia rozsianego. Wprawdzie może łagodzić pewne objawy mięśniowe, jednak w starciu z chorobą pozostaje w praktyce placebo.
Zamiast tego PTSR wraz z Grupą Młodych z SM – „Twardziele” – wystartowała petycja, w której postuluje wdrożenie działań umożliwiających m.in. przyspieszenie diagnozy choroby, jak najszybsze udostępnienie nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania oraz objęcie rehabilitacją chorych z SM. Do tej pory zebranych zostało ponad 3600 podpisów.
Nie jest to bynajmniej głos rozpaczy, ale raczej wezwanie nadziei – Pacjenci z SM, wciąż muszą walczyć o efektywne leczenie, dostęp do specjalistów czy rehabilitacji, a tym samym normalne życie. Współczesna medycyna nie zwalnia. Obszar leczenia stwardnienia rozsianego jest najbardziej dynamicznie rozwijającą się częścią neurologii – podnoszą chorzy i lekarze, a zatem walka ze stwardnieniem trwa! TAK
